Mesec Alzheimerjeve bolezni: Svojci bolnikov imajo do 50 odstotkov povečano tveganje tako v telesnem kot duševnem zdravju

P.K., 25.9.2020
Andrej Petelinšek

Rdeča nit današnje konference z naslovom V ritmu človeških možganov, ki ga je ob mesecu Alzheimerjeve bolezni organiziralo Združenje Spominčica, je oskrba ter podpora bolnikov in njihovih svojcev v skupnosti.

V Združenju Spominčica - Alzheimer Slovenija so ob letošnjem mesecu Alzheimerjeve bolezni, ki so ga zaznamovale trenutne epidemiološke razmere, pripravili virtualno celodnevno konferenco z imenom V ritmu človeških možganov. Namen dogodka, na katerem so sodelovali strokovnjaki z različnih področij in bolniki, je ozaveščanje o posledicah nevrodegenerativnih bolezni in potrebah bolnikov ter njihovih svojcev. Med najpogostejše nevrodegenerativne bolezni sodijo demenca, Parkinsonova bolezen, multipla skleroza, Huntingtonova bolezen in spinalna mišična atrofija.

Ideja Za zbrane možgane

Pri Spominčici so predstavili novo pobudo, ki so jo v združenju sooblikovali skupaj z drugimi sorodnimi društvi, ki so sodelovali na današnjem dogodku. Poimenovali so jo Za zbrane možgane, pod pobudo pa so se ob Spominčici podpisala še društvo Trepetlika, ki zastopa bolnike s parkinsonovo boleznijo, in Društvo bolnikov s Huntingtonovo boleznijo. "Vsi bolniki z nevrološkimi boleznimi, ki jih je vedno več, imajo podobne težave, tako oni kot družine. Imajo hude kognitivne, gibalne in čustvene motnje. Zaradi tega imajo družine velike težave, bolniki sami ne morejo braniti svojih pravic. Zato smo se združili, da bomo skupaj pred družbeno-politično javnostjo in strokovno javnostjo podpirali in zagovarjali njihove potrebe ter pravice. Teh bolnikov je že več kot 50 tisoč, v 20 letih jih bo po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije še trikrat več," je pojasnila predsednica Spominčice Štefanija L. Zlobec.

Kot je poudarila, je zaradi bolezni, kot je demenca oziroma Alzheimerjeva bolezen, ki velja za najpogostejšo obliko demence in običajno prizadene ljudi po 65. letu starosti, prizadeta vsa družina. Oblik bolezni, ki prizadenejo možgane, je več, zato so se pri Spominčici združili pri ozaveščanju javnosti skupaj z društvi, ki predstavljajo tudi druge oblike nevrodegenerativnih bolezni, ne le demence. "Skupaj smo močnejši in bomo skušali zagotoviti čim boljšo strokovno obravnavo, ekonomsko vzdržnost in diagnostično obravnavo vseh teh bolnikov," je poudarila pobudnica povezave in predsednica Spominčice Štefanija L. Zlobec.

Dr. Zvezdan Pirtošek: Poleg giba človek počasi in zanesljivo izgublja tudi samega sebe

Današnje virtualne konference se je udeležil tudi vodilni nevrolog na področju demence v Sloveniji prof. dr. Zvezdan Pirtošek, dr.med., ki je tudi zunanji strokovni sodelavec Spominčice.

Aristotel ni imel prav, ko je rekel, da so možgani nepomemben organ, ki služi samo temu, da hladi kri in srca; da pa je bistvo intelekta v srcu, je o vlogi možganov pri Alzheimerjevi in drugih nevrodegenerativnih boleznih poudaril dr. Pirtošek. "Čudovita misel, ki ji sledijo mnogi umetniki in pesniki, žal manj pogosto politiki. Slovenski zdravnik seveda ve, da je imel prav Hipokrat, ki je povedal, da je vse tisto lepo, kar v našem življenju doživljamo, stvar naših možganov; vsa čustva, veselje, jutranja zarja, ljubezen, umiranje."

Zato je za človeka tudi tako tragično, če zboli ta organ, v katerega zajema svoj jaz, je pojasnil zdravnik nevrolog. "Takrat človek ne izgublja samo giba, dotika, vida, izgublja tudi počasi in zanesljivo tudi samega sebe."

Preberite tudi pogovor z dr. Zvezdanom Pirtoškom o demenci: "Demenca se ne začne, ko si že petič pozabil ključe od avtomobila, potem pa jih najdejo v hladilniku".

image
Zvezdan Pirtošek
Robert Balen

Predstavil je tri glavne bolezni, ki poosebljajo počasno odpovedovanje možganskih gibalnih in miselnih funkcij, to so demenca, Parkinsonova bolezen in Huntingtonova bolezen. V Sloveniji je okoli 40 tisoč bolnikov z demenco in za vsakega sta v kasnejši fazi bolezni po besedah prof. dr. Pirtoška potrebna dva skrbnika. Pri Parkinsonovi bolezni se pojavi motnja gibanja, kateri se pogosto pridruži še miselna motnja. Teh bolnikov je v Sloveniji po grobih ocenah od 7-10 tisoč. "Kot mala kapljica ob dveh velikanih, kar se števila obolelih tiče, je bolezen, ki se imenuje Huntingtonova bolezen. V Sloveniji ima to bolezen 150 ljudi. Vendar je tragika te bolezni ogromna, podobna je Alzheimerjevi in Parkinsonovi bolezni skupaj," je poudaril nevrolog.

"Ker se bolnik ne more učinkovito boriti za svoje pravice ali boljšo kvaliteto življenja, mi je v silno veselje in strokovno zadovoljstvo, da so trije predsedniki društev stopili skupaj, da bo odslej ta politično poimenovana koalicija, ki se bo borila predvsem za svoje pravice in pomemben dejavnik za političnem in zdravstvenem odru," je komentiral novo nastalo povezavo Spominčice in preostalih dveh društev, ki so že oblikovala prvo pobudo.

Kot je povedala Štefanija L. Zlobec, bodo društva ministrstvu za delo in ministrstvu za zdravje podala pobudo za odprtje posebnega doma za bolnike s temi boleznimi, ki v primerjavi z bolniki z drugimi kroničnimi boleznimi potrebujejo mnogo več zdravstvene nege. "Pobudo bodo podali tudi odboru za zdravje v državnem zboru, da bo skrbel in zagovarja pravice teh bolnikov. Danes je ta dan, ko bomo to povezavo javno in uradno odprli," je uvodoma poudarila Zlobčeva.

Težava bolnikov je telesna in čustvena krhkost, tudi svojci potrebujejo psihološko podporo

Za vse kronične bolezni je dobro, da se odkrijejo v čim zgodnejši fazi, saj je zgodnje zdravljenje učinkovitejše, krajše in praviloma cenejše, so izpostavili na konferenci. Pri nevrodegenerativnih bolezni je zgodnje odkritje obolenja in postavitve pravilne diagnoze še toliko pomembnejše, saj se bolnikom zaradi naravnega procesa staranja in stresa ob posledicah bolezni pojavi krhkost, je poudarila doc. dr. Milica Gregorič Kramberger, dr.med., specialistka nevrologinja in vodja Centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki v Ljubljani. "Človeško telo se zaradi časa, zaradi procesa staranja spreminja. Spreminja se nam vsem. Postopno fiziološko naravno pešajo nekatere naše telesne funkcije. Sposobnost, kako se telo zmore soočati s povzročitelji stresa iz okolja, je odvisno od množice stvari in to definira našo občutljivost, našo krhkost," je pojasnila. In dodala, da je ključno ob pojavu bolezni pomisliti tudi na vse ostale dejavnike, ki zaznamujejo, kako človek prenaša bolezen. "Poleg oskrbe o bolezni, je ključno upoštevati tudi vidike, ki vplivajo na to, da je človek bolj dovzeten za okužbe, za padce, da je osamljen; da lahko pride tudi do socialne in čustvene krhkosti. Vse to je tisto, kar človeka hitreje pelje po poti napredovanja bolezni, če se tega ne zavedamo in ne ukrepamo," pravi dr. Krambergerjeva.

Enako kot pri demenci, ki se po dosedanjih medicinskih doganjih lahko začne že desetletja pred zaznano miselno oziroma funkcionalno prizadetostjo, tudi za Parkinsonovo boleznijo zbolevajo mlajši. "Že zelo dolgo vemo, da se lahko bolezen začne tudi pri mladem človeku, med 30. in 40. letom. Te oblike poznamo že dolgo in so pogosto pogojene z nekim genskim oz. dednim zapisom, običajno so bolj agresivne in nekatere zančilnosti so lahko bolj v ospredju kot druge," je pojasnila dr. Krambergerjeva.

Polona Rus Prelog, dr. med., z Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana je poudarila, da bi svojci obolelih potrebovali bistveno več informacij o bolezni ter bistveno več pogovorov o prognozi in poteku bolezni. "Redno se izkaže, da bi zase potrebovali več psihosocialne podpore, včasih več psihoterapevtske obravnave. Raziskave kažejo, da je zbolevnost svojcev, tako telesna kot psihična, izjemno visoka, zlasti pri Alzheimerjevi bolezni," je povedala psihiatrinja in dodala: "Svojci so s psihološkega vidika zelo obremenjeni, do 50 odstotkov imajo povečano tveganje tako v telesnem kot duševnem zdravju."

Anketa

Ali se boste cepili proti covid-19?