Paliativna oskrba: Bolezen in smrt smo odrinili na rob

Franja Žišt, 14.10.2019
Robert Balen

Zaradi starajoče se družbe bodo potrebe po paliativni oskrbi vse večje, država pa te oskrbe že sedaj ne zagotovlja po vsej državi enakomerno, kaj šele, da bi bil vsak bolnik obravnavan enakovredno.

Okoli 20 tisoč ljudi vsako leto umre v Sloveniji, večina zaradi kroničnih bolezni. In vsi ti bi potrebovali paliativno oskrbo, oskrbo bolnikov, ki imajo kronično neozdravljivo bolezen. "To ne pomeni samo oskrbe bolnikov z rakom, temveč tudi vseh drugih neozdravljivo bolnih, ki imajo srčno, pljučno, ledvično ali drugo bolezen. Takih bolnikov je veliko in potrebe po paliativni oskrbi so enormne, zato jo je treba sistemsko urediti, da bo prisotna povsod po Sloveniji in na obeh nivojih," ob današnjem svetovnem dnevu hospica in paliativne oskrbe pravi dr. Maja Ebert Moltara, vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu Ljubljana in predsednica Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe pri Slovenskem zdravniškem društvu.

Velik del Slovenije ni pokrit s specializiranimi enotami

Zdravniki se pri paliativni obravnavi ne osredotočajo le na bolnika, ampak nudijo podporo tudi svojcem v obdobju bolezni bližnjega in po njegovi smrti, v obdobju žalovanja. "Gre za celostni pristop, ko bolnika in svojce obravnavamo celostno, njihove telesne težave, psihološke, socialne in duhovne potrebe," razlaga sogovornica. Strokovnjaki paliativno oskrbo zagotavljajo na dveh nivojih – osnovnem in specializiranem. Osnovno oskrbo zagotavljajo družinski zdravniki in bolnišnični oddelki, kjer je za to potreba, v nekaterih inštitucijah pa imajo posebne time, enote ali oddelke za specializirano oskrbo, ki obravnavajo bolj kompleksne primere, ob tem pa skrbijo za izobraževanje in razvoj stroke.

"Ena od takih enot je na našem inštitutu, podobno je v Mariboru in tudi po posameznih bolnišnicah, na primer v Slovenj Gradcu in Novi Gorici, v gorenjski regiji pa imajo mobilni tim. Ni pa takih oddelkov povsod, kar velik del Slovenije ni pokrit s temi enotami, te, ki pa že obstajajo, pa bi potrebovale podporo, da bi lahko delale več in bile v podporo vsakemu, ki bi oskrbo potreboval," zariše oskrbo po regijah Maja Ebert Moltara. Nekatere ocene iz tujine kažejo, da 80 odstotkov bolnikov, ki potrebujejo paliativno oskrbo, potrebuje osnovno oskrbo, 20 odstotkov pa specializirano. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana imajo za slednjo v okviru oddelka za akutno paliativno oskrbo na voljo šest postelj, kjer letno obravnavajo 280 bolnikov. Drugi, ki jih je veliko, so oskrbovani na drugih oddelkih onkološkega inštituta.

image
Robert Balen Maja Ebert Moltara

Paliativna oskrba podaljšuje življenje

Ko govorimo o paliativi, običajno govorimo o izboljšanju kvalitete življenja neozdravljivo bolnih. "A v onkologiji imamo že vrsto dokazov, da naše delovanje vpliva na kvaliteto življenja bolnikov, ob izboljšani kvaliteti življenja pa paliativna oskrba življenje tudi podaljša. Študije kažejo na dobrobit paliativne oskrbe, zato si prizadevamo, da bi čim več bolnikov sprejeli v ambulantah za zgodnjo paliativno oskrbo. Slednjo danes še vedno marsikdo enači z obdobjem umiranja, torej z zadnjimi dnevi življenja, a paliativna oskrba je bistveno širša," opozarja zdravnica, da z njo začnejo že ob postavljeni diagnozi neozdravljive bolezni. Bodisi v prvem obdobju, ko bolnika zdravijo s specifičnim zdravljenjem - v onkologiji s kemoterapijo, radioterapijo ali operativnim posegom - in mu s tem lahko podaljšujejo življenje, bodisi s podporno paliativno oskrbo v drugem obdobju, ko specifičnega zdravljenja ni več na voljo – denimo, da to ne pomaga ali pa so bolniki preveč izčrpani -, z njo bolniku izboljšujejo kvaliteto življenja. Pomagajo jim tudi v tretjem obdobju oskrbe, zadnjem, ko bolniki umirajo.

Slovenija ni vlagala v razvoj oskrbe v domačem okolju
Regije se že sedaj močno razlikujejo glede stopnje, ki so jo dosegle v izobraževanju, celostnem vodenju, ponudbi negovalne službe in organizaciji specializirane paliativne oskrbe, ugotavljajo na ministrstvu za zdravje. Prav tako priznavajo, da v Sloveniji dolga leta ni bilo načrtovanih vlaganj v razvoj oskrbe v domačem okolju. "Na ta račun se je povečevala oskrba v ustanovah, ki pa sedaj prostorsko ne pokrivajo več potreb po oskrbi. Povečuje se tudi delež oskrbovalcev s številnimi obolenji, kar spreminja koncept klasične domske oskrbe, ki je bila sprva bolj socialna, sedaj pa je vse bolj zdravstvena." Na ministrstvu pravijo, da težko ocenjujejo, kako je Slovenija pripravljena na izziv starajoče se družbe, "se pa dobro zavedamo, katere strukture pomoči je v Sloveniji treba krepiti in kako". Razvoj paliativne oskrbe je opredeljen v Državnem programu razvoja paliativne oskrbe, izvedbo posameznih delov določa akcijski načrt. Oblikovana sta bila že dva, večina kratkoročnih ciljev iz prvega načrta je bila izpolnjena, ocenjujejo na ministrstvu, v drugi del so prenesli oblikovanje specializiranih paliativnih timov na sekundarnem nivoju, vpeljavo obveznih vsebin iz paliativne oskrbe v klinične specializacije, organizacijo izobraževanja na dodiplomskem nivoju in vključitev paliativnih vsebin v izobraževanje za strokovni izpit.

Pomagati živeti čim bolj kakovostno in čim dlje

Anglija in Kanada, ki sta prvi začeli paliativno oskrbo, sta referenčni državi za to, kako naj bi bila ta urejena. "Večji del EU ima paliativno oskrbo že na precej visokem nivoju. Države nekdanje Jugoslavije pa zaostajamo in bo treba še marsikaj postoriti. Pravzaprav imajo vse države okoli nas paliativno oskrbo sistemsko na višjem nivoju kot mi," pojasni sogovornica.

Ko se začnemo zavedati lastne minljivosti, pogosto razmišljamo, kaj nam je v življenju pomembno
 

Tudi pri nas bo treba nekaj storiti. V sredo so predstavniki različnih zdravstvenih organizacij staknili glave na posvetu in dorekli nekatere sklepe, ki bi lahko pripomogli k razvoju paliativne oskrbe. Ugotovili so, da imamo pri nas o tej temi premalo izobraževanj tako za zdravstveni kader kot laično populacijo – bolnikov, svojcev in družbe. "Če v družbi o smrti ne govorimo in pričakujemo, da se danes da vse pozdraviti, nastanejo velike stiske, ko so bolniki soočeni z diagnozo neozdravljive bolezni. Smo družba, ki se pogovorov o smrti izogiba. Ko posameznik dobi diagnozo neozdravljive bolezni ali raka, ki se velikokrat povezuje s smrtjo, to potegne za seboj veliko stisk, vprašanj in globokih skrbi. O tem je treba več govoriti. Tudi o paliativi. Veliko bolnikov, ko se prvič srečamo, misli, da bomo govorili samo o smrti. Povem jim, da paliativna oskrba govori o življenju do takrat, ko umreš. Jedro našega dela je, da pomagamo ljudem živeti čim bolj kakovostno in čim dlje. Eden od izzivov je torej izobraževanje, drugi je vzpostavitev prave mreže, da bo paliativna oskrba dostopna povsod. Za oboje potrebujemo tudi podporo države, vsi deležniki se morajo zavedati teh potreb in tako bo lažje narediti spremembe."

Kam po pomoč?
V Ljubljani bo 25. in 26. oktobra 3. Slovenski kongres paliativne oskrbe pod sloganom Skupaj odstiramo tančice upanja. To je največji strokovni dogodek na področju paliativne oskrbe v Sloveniji, ki ga organizirata Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe SZD in Onkološki inštitut Ljubljana, skupaj s koordinacijo paliativne oskrbe na ministrstvu za zdravje in inštitutom za paliativno medicino in oskrbo mariborske medicinske fakultete, ob podpori Državnega programa obvladovanja raka na ministrstvu za zdravje. Na letošnjem kongresu bodo predstavljena nacionalna priporočila za zdravljenje simptomov pri bolnikih z napredovanim rakom, srečanje pa izpostavlja tudi izziv, kako v družbi povečati ozaveščenost o paliativni oskrbi. Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe in strokovnjaki Onkološkega inštituta Ljubljana so v okviru projekta Metulj pripravili nove brošure, ki so namenjene bolnikom z neozdravljivo boleznijo, svojcem in negovalcem ter strokovnim delavcem. Dosedanjim vsebinam so priključili nove, na spletnem mestu projekta Metulj je dostopnih 31 brošur z različnimi vsebinami.

Enota v Mariboru od leta 2012

Podobno kot v Ljubljani ugotavljajo tudi v UKC Maribor, kjer so enoto za paliativno oskrbo ustanovili leta 2012. Vanjo sta bili vključeni dve zdravnici za področje paliative, nekaj zdravnikov z drugih oddelkov, kjer imajo bolnike, ki potrebujejo paliativno oskrbo, štiri diplomirane medicinske sestre, socialne delavke, dietetičarka, psiholog in dva klinična psihologa. Do leta 2017 so delovali izključno kot svetovalna služba, kadar so jih potrebovali zdravniki z drugih oddelkov, ko so zdravili bolnika, ki je potreboval paliativno oskrbo, razlaga Vesna Ribarič Zupanc z mariborskega oddelka za onkologijo, letošnja onkologinja leta.

image
Andrej Petelinsek Vesna Ribarič Zupanc

"Največkrat je šlo za lajšanje simptomov, bolečin, slabosti in za pomoč pri odpuščanju v domačo oskrbo oziroma pogovor z bolniki in svojci na družinskem sestanku o naravi bolezni, kjer smo svojcem pojasnili nadaljnji pričakovani potek bolezni. Kadar so bolniki in svojci izrazili željo, da bi bil bolnik v domači oskrbi, smo jih na to pripravili in vključili službe, ki jim lahko pomagajo na terenu. Na žalost v naši regiji nimamo mobilnega tima, kot ga imajo na Gorenjskem, kar je lep in idealen model. Tam imata zdravnik in medicinska sestra iz bolnišničnega tima možnost, da bolnika obiščeta na domu. Pri nas so naša podaljšana roka patronažne sestre, sodelavci iz Hospica in osebni zdravniki, ki so pripravljeni biti na razpolago za konzultacije, telefonske pogovore," razlaga o svojem minulem delu sogovornica, ki ima v mariborskem kliničnem centru edina formalno izobrazbo iz paliativne oskrbe. Pridobila jo je med podiplomskim študijem na daljavo na Univerzi v Cardiffu. Vsi bolj aktivni strokovnjaki na področju paliative se morajo namreč izobraževati v tujini, pri nas je mogoče opraviti le 60-urno izobraževanje pri Slovenskem združenju za paliativno in hospic oskrbo.

Ko ni nikogar doma, da bi poskrbel za bolnika

Vesna Ribarič Zupanc od leta 2017, ko so v Mariboru ustanovili oddelek za onkologijo z desetimi posteljami za onkološke bolnike, skrbi predvsem za bolnike, ki so hospitalizirani na tem oddelku. V celotni mariborski bolnišnici sicer dnevno potrebuje paliativno oskrbo okrog 150 bolnikov; gre bodisi za lajšanje simptomov in bolečin ali za bolj podroben pogovor, ki ni samo običajno podajanje informacij o zdravstvenem stanju, temveč rahločuten pogovor z družino, razlaga sogovornica. "Za slednjega nas sedanji izobraževalni sistem v medicini ne opolnomoči," opozori, da imajo zdravniki brez posebnih izobraževanj o paliativi premalo znanja. Medtem pa je specialistične paliativne oskrbe v Mariboru dnevno deležnih med 10 do 20 bolnikov, ki imajo neobvladljive simptome ali hude psihološke stiske, morebiten socialni problem, ko jih ne morejo odpustiti v domačo oskrbo, saj živijo sami in nimajo nikogar, ki bi za njih poskrbel: "Tega je danes zelo veliko tudi zaradi našega načina življenja. Socialna služba ima velik pomen, na žalost pa zelo malo moči za pomoč, ker imamo premalo domov za starejše, nimamo institucij, ki bi poskrbele za mlajše kronično bolne, izjema je Ljubhospic, primanjkuje tudi kapacitet za dolgotrajno oskrbo denimo bolnikov z možganskimi poškodbami ali nevrološkimi okvarami."

Takih bolnikov je veliko in potrebe po paliativni oskrbi so enormne

Kot že omenjeno, strokovnjaki paliativno oskrbo razdelijo na tri faze na podlagi tega, kaj je v kateri izmed faz najbolj pomembno. Zelo težki so tudi prehodi med temi obdobji: "Prehodna obdobja so zelo naporna za svojce in bolnike. Ko jih moraš soočiti na primer s tem, da ni smiselno nadaljevati sistemskega zdravljenja, a to ne pomeni, da bomo dvignili roke od bolnika, ampak bomo še vedno zdravili njegovo bolečino, slabost, težko dihanje in druge težave, ki bi se pojavile. Druga je točka prehoda iz podpornega zdravljenja v zadnje obdobje življenja, ko se pojavijo znaki umiranja. Nekateri hočejo vedeti, da bodo umrli, nekateri ne. Takrat je treba tudi svojcem jasno povedati, kako in kaj se z njihovim bližnjim dogaja."

Umreti v varnem zavetju domačega okolja

Odzivi svojcev na bolezen se seveda razlikujejo. Medtem ko nekateri brez težav skrbijo za bolnika, drugi tega ne morejo, saj nekateri bolniki ne želijo biti s svojci in gledati njihove stiske, ali pa svojci ne zmorejo skrbeti za bolnika, ker pregorijo. "Mlajša bolnica je ob koncu življenja izrazila hudo stisko, da ne more biti doma, ker samo jočejo okoli nje. Nekateri svojci, ki so dolgo časa skrbeli za bolnika, kar je težka naloga, enostavno pregorijo. Trudimo se, da vse bolnike, ki jih odpustimo domov, in njihove svojce pripravimo na to, da bi lahko bolni doma ostali čim dlje in tudi umrli doma. Zato jim skušamo biti v tem času čim več na voljo, tudi s pomočjo osebne telefonske številke, da imajo svojci občutek, da imajo vedno nekoga na voljo, ki jih bo lahko poslušal ali pa povedal besedo ali dve - oboje je zanje neprecenljivo," ugotavlja sogovornica.

Čislana je lepota, čislana sta zdravje, mladost, pred vsem drugim se pa obračamo stran in se bojimo

Tistim bolnikom, ki želijo umreti doma in jim domače razmere to omogočajo, pomagajo, da to izpeljejo. "Ljudje se med bližnjimi počutijo varnega. Proces umiranja je fiziološki proces, podoben, kot je rojstvo, le da pri umiranju ugašajo organi. Možgani so vodilni pri tem ugašanju in človek je vedno bolj podoben malemu otroku. Podobno kot otrok potrebuje občutek varnosti. Tega pa mu še v tako prijaznem bolnišničnem okolju, tudi s super medicinskim osebjem, ne moremo ponuditi toliko kot doma. Domače okolje je tisto, na katerega smo navajeni. Bolnik je ob koncu življenja manj buden, sluh pa se mu okrepi. Tudi če spi, sliši znane zvoke iz okolja – pomivanje posode, TV-programe, avte, ki vozijo mimo hiše, ali zvon bližnje cerkve - in to ga pomirja," pove zdravnica. Kadar bolnik umira doma, se ljudje v njegovi okolici bolj zavejo lastne minljivosti: "Običajno nas je strah lastne smrti, bolnika in svojce je najbolj strah, da bi med umiranjem trpeli. Ko ob umirajočem vidimo, da medicina lahko olajša nekatere težave, se morda razbije tudi strah pred lastno smrtjo. Ko se začnemo zavedati lastne minljivosti, pogosto razmišljamo, kaj nam je v življenju pomembno. Ali to, da bomo imeli pred hišo parkiran najboljši in najnovejši avto ali da bomo imeli zgledne odnose s prijatelji in sodelavci. Lahko se odločimo, ali se bomo v življenju peljali s hitrim japonskim vlakom ali pa s potniškim, se ustavili na vsaki postaji in si še kaj ogledali. Potrošniški model družbe je pripeljal do odtujenosti in osamljenosti. Čislana je lepota, čislana sta zdravje, mladost, pred vsem drugim se pa obračamo stran in se bojimo. Česar nas je strah, odrivamo od sebe," iz bogatih izkušenj ob umirajočih razlaga sogovornica. Dodaja, da so teme o bolezni in smrti tabuizirane. "Že iz tega, ko se pogovarjamo, se lahko veliko naučimo, o tem, kako živeti boljše in bolj kvalitetno in z morebitnimi drugimi vrednotami. Ob koncu življenja namreč naša upanja in cilje običajno preusmerimo z 'imeti' na 'biti'. Vidimo, da se pogosto obremenjujemo z neumnostmi, ko pa so ob bolezni pomembne le najbolj osnovne reči," zaključi sogovornica.

Anketa

Se boste zaradi trenutne epidemološke slike odpovedali dopustu na Hrvaškem?

Sudoku