Nevrolog: Bolniki rešitve pogosto iščejo izven uradne medicine

Klara Širovnik, 4.6.2019
Osebni arhiv

Nevrolog Uroš Rot, vodja kliničnega oddelka za bolezni živčevja na ljubljanski nevrološki kliniki. Popeljal nas je skozi hipotetičen primer napredovanja recidivno-remitentne oblike multiple skleroze, ki je v začetni fazi bolezni značilna za več kot 85 odstotkov vseh obolelih posameznikov. Ženske zbolijo trikrat pogosteje kot moški.

V namišljeni situaciji je ženska stara 22 let, diagnosticirali so ji recidivno-remitentno multiplo sklerozo. Čez koliko časa lahko posameznica pričakuje nove izbruhe, poslabšanja (zagone) bolezni?

"V taki situaciji bo multipla skleroza najverjetneje potekala v zagonih in izboljšanjih. Pri nezdravljenih pacientih je v povprečju pričakovati približno pol zagona na leto, a to je zelo, zelo povprečno. Tveganje obstaja, da bo tak posameznik torej doživel en zagon na dve leti. V zgodnji fazi bolezni je zagonov nekoliko več. Mi na podlagi kazalcev konkretne osebe, ki jo imamo pred sabo, pa seveda izvidov, magnetne resonance, likvorske diagostike in podobnih preiskav, povemo, kakšno je tveganje novih zagonov, ne moremo pa reči, ali boste imeli enega, dva ali pet zagonov na leto. A lahko bi rekli, da je recimo en zagon na leto zelo veliko, pri dveh pa že resno premišljujemo o zelo močni terapiji.​"

Kako pa je videti zagon pri konkretnem bolniku?

"Zagon je v bistvu pojav nekih novih nevroloških simptomov ali pa močno okrepljeni stari simptomi, ki se razvijejo v nekaj dneh, vztrajajo nekaj tednov. Neki blažji zagoni se lahko potem celo spontano popravijo. Seveda pa je treba vedeti, da zagon ni to, da nekoga mravljinči pol ure, niti ne to, da se nekomu vrti, ko premakne glavo. Če pa taki simptomi pri osebi z multiplo sklerozo trajajo vsaj en dan, v povprečju nekaj tednov, potem pa govorimo o zagonu. Zagon je nekaj, kar postopoma pride in postopoma gre."

Se kdaj zgodi, da pacienti zagonov ne prepoznajo?

"Veste, to se kar da prepoznati. Simptomi so taki, da se nekaterih od njih ne da spregledati. Eden očitnejših je recimo vnetje vidnega živca, ki pomeni izguba vida, to pa seveda človeka pripelje k zdravniku. Ampak to se potem popravi z našo pomočjo, včasih pa celo spontano."

Po kolikšnem času lahko pri povprečnem bolniku in ob sprotnih, stalnih in doslednih terapijah pričakujemo, da se bo stanje multiple skleroze tako poslabšalo, da bo ta vplivala na izgubo ravnotežja, nezmožnost gibanja, celo na fizično nesamostojnost?

"Pred recimo 20 leti, ko ni bilo zdravil za multiplo sklerozo, smo rekli, da bo bolezen približno polovice bolnikov, ki niso bili zdravljeni, po desetih letih prešla v napredujočo obliko, to pomeni, da ne bodo imeli več zagonov in izboljšanj, ampak bodo težave stalne in se bodo krepile. Po 15 letih so taki bolniki potrebovali neko pomoč pri hoji. Podatki, ki so pri bolnikih z recitivno-remitentno multiplo sklerozo danes najbolj fascinantni, kažejo, da pomoči pri hoji po 15 letih več ne bo več potrebovala polovica obolelih, ampak mogoče deset, petnajst odstotkov."

Koliko časa pa po diagnozi mladi bolniki navadno še opravljajo službo, ki so jo opravljali doslej? Denimo, koliko časa bi lahko bolnik zdržal deseturni novinarski delovnik, ki se pogosto odvija na terenu?

"Če je oseba stara 22 let, kot sva predpostavila prej, je mlada in polna energije, mi seveda želimo, da bi lahko čim dlje normalno funkcionirala. To pomeni, da bi na polno hodila v službo, da bi se, če bi želela, lahko odločila za enega, dva, tri otroke, kolikor si jih pač želi. Tisto, kar omejuje sposobnost za delo, pa so določeni simptomi. Nekateri so vidni, mednje recimo sodi nestabilnost pri hoji, drugi pa so bolj taki tihi, recimo vztrajna utrudljivost, ko pacienta ne osveži niti počitek. Potem pa lahko delo ovirajo še motnje višjih živčnih funkcij, pri mlajših pride v poštev kakšna depresivna motnja, torej nekaj pridruženega, povezanega, ali pa kakšne kognitivne težave, recimo motnja spomina, zbranosti. Veliko je torej odvisno od simptomov."

Simptomi so taki, da se nekaterih od njih ne da spregledati

Bi svetovali prilagoditev delovnega časa?

"Ne nujno, pri nekem povprečnem poteku svetujemo samo, da se bolniki izogibajo okužbam, kolikor se sploh lahko, ekstremnim fizičnim naporom, kakšni hudi vročini pa da uživajo prehranske dodatke, kot je recimo vitamin D, za katerega imamo vedno več dokazov, da je povezan s pojavnostjo multiple skleroze."

Ali bi lahko napredovanje multiple skleroze sprožil tudi čustveni stres?

"Ne, s stresom danes povezujemo vse bolezni. Znano je, da lahko zagon sproži okužba, tipični stresor, ki poveča tveganje, pa je porod. Zanimivo je, da med nosečnostjo multipla skleroza poteka precej uvodno."

Na kakšen način?

"Nosečnost - to še sicer ni čisto natančno - je tudi protektivna, skratka, okoliščine v organizmu so med nosečnostjo takšne, da je tveganje za zagone manjše, a nam še ni čisto jasno, zakaj.​"

Kako je s plodnostjo ženske, ki ima terapije za lajšanje multiple skleroze?

"Pred recimo desetimi, petnajstimi leti smo za lajšanje uporabljali citostatike, torej zdravila za rakavo bolezen. To zdravilo je bilo zelo močno in učinkovito, a je imelo kar nekaj resnih stranskih učinkov, med njimi smo pri nekaterih bolnicah opazili tudi amenorejo, kar pomeni, da so izgubile menstruacijo. Nova zdravila nimajo teh stranskih učinkov, je pa res, da jih pacientke ne smejo jemati med nosečnostjo, ker so potencialno teratogena, kar pomeni, da so škodljiva za plod."

Torej so perspektive za zanositev med pacientkami večinoma spodbudne?

"Absolutno, z novimi zdravili pa sploh. Želimo, da pacientke tudi družino planirajo podobno kot povprečna populacija. Pred zanositvijo imamo dva scenarija. Pri nekem povprečnem poteku bolezni, torej ob stabilnem stanju, ne zadržujemo nosečnosti. Pacientki razložimo, da bo zdravilo morala ukiniti in skozi nosečnost ponudimo možnost zdravljenja z injekcijami, kar nekatere sprejmejo, druge pač ne. Če pa gre za neki hud potek bolezni z veliko zagoni, ko bolnice pridobivajo prizadetost, pa želimo najprej stabilizirati njihovo zdravstveno stanje, šele nato pa priporočamo porod."

Se pacienti kdaj ne želijo zdraviti?

"Ja, se dogaja. Nekateri prisegajo na naravne metode, na alternativne tehnike. Obstaja ogromno forumov in laičnih nasvetov. Včasih je bilo popularno alternativno zdravljenje s čebeljimi piki, kar je zelo rigorozno, pa tudi širjenje žil oziroma vensko širjenje. Danes so popularni kanabinoidi in mega odmerki vitamina D. Jasno je, da pacienti s kronično boleznijo in stalnimi težavami rešitve pogosto poskušajo najti izven uradne medicine."

Poslušate alternativna zdravljenja preprečiti?

"Najprej jih vprašamo, ali se poslužujejo kakšne komplementarne metode. Najbolj nas skrbi, če sami sebi škodijo. Če gre za nekaj neškodljivega, recimo kakšne bioresonance ali bioenergetične metode, potem ne protestiramo, poskušamo se vživeti v pacientovo kožo, saj vsak poskuša čim več narediti za to, da bi si pomagal sam. Če je kaj hudega, kot prej omenjeno širjenje žil ali pa zdravljenje z gigantskimi odmerki vitamina D, pa to poskusimo preprečiti. Imel sem enega pacienta, ki je imel zaradi visoke koncentracije vitamina D ledvično odpoved. Ampak ne moremo pa živeti z njimi in jih kontrolirati na vsakem koraku ..."

Žal je situacija taka, da imamo tri specialiste v Ljubljani, dva v Mariboru pa še kakšnega mogoče

Proces od preiskav do diagnoze poteka hitro. Kaj narediti, ko bolniki niso pripravljeni sprejeti svojega zdravstvenega stanja?

"Sprejemanje je problem. Mi poskušamo predstaviti situacijo, a tako kot ste rekli, vse skupaj se dogaja zelo hitro. Ljudje imajo neke težave, potem jih že slikamo, opravimo lumbalno punkcijo, nato nastopijo testi in diagnoza, potem pa jim že kar predstavljamo prvo in drugo in tretje zdravilo. Informacij je ogromno. To je velik problem, tudi pri kasnejšem sprejemanju. Saj veste, kako je s časom. Ne moremo vseh stvari zadovoljivo dobro skomunicirati. A k sreči je kar nekaj izhodov, rešitev. Pomaga tudi pogovor s kliničnim psihologom, specializirane pa so tudi MS-sestre (medicinske sestre, ki posebej sodelujejo z bolniki z multiplo sklerozo, op. a.), ki so zelo dragocene."

A posvet z zdravnikom se, ob potencialno nevarnih zdravilih, na določena obdobja vseeno zdi nujen.

"​Tako je. Pri nas se pogosto poudarja pomen skrajševanja čakalnih dob za prve preglede. Ko ima pacient težave, pride k nam in mi ga obravnavamo. Ampak se pa precej zanemarja kontrolne preglede pri pacientih, ki imajo tako aktivno bolezen, ki prejemajo tako različne terapije. Smiselno bi bilo, da bi bolnik s tako aktivno boleznijo, ki prejema zdravilo, ki je potencialno nevarno, na preglede prihajal po protokolu, recimo enkrat na pol leta. A žal je situacija taka, da imamo tri specialiste v Ljubljani, dva v Mariboru pa še kakšnega mogoče."

Anketa

Koliko ur dnevno preživite ob elektronskih napravah, kot so telefon, računalnik, tablični računalnik in televizija?

Sudoku