Medicinska sestra Marjana Bernot: "Tisti, ki kvalitetno živi, zna tudi kvalitetno umreti"

Franja Žišt, 14.10.2019
Robert Balen

Včasih je bila smrt del življenja morda tudi zato, ker je pod isto streho živelo več generacij, razmišlja medicinska sestra Marjana Bernot, koordinatorica paliativne oskrbe na Onkološkem inštitutu v Ljubljani.

S kakšnimi bolniki se vsakodnevno srečujete?

"V naši hiši predvsem z bolniki z napredovanim rakom. Res pa ne mine teden, da nas ne bi poklical tudi kdo iz druge klinike – od pediatrije do nevrologije in drugih - in prosil za nasvet. Ali pa nas kličejo patronažne medicinske sestre ali zdravniki iz vse Slovenije."

Katere so najpogostejše skrbi bolnikov?

"Onkološki bolniki se srečujejo z boleznijo in med zdravljenjem tudi z različnimi izgubami. Ob prelomnici, ko bolezen postane neozdravljiva, se morajo soočiti s tem, da bodo morali z boleznijo živeti naprej. Še ena kritična situacija pride takrat, ko je blizu smrt. To je zelo občutljivo obdobje in paliativna oskrba postane kompleksna. Oskrba v tem obdobju je usmerjena v fizične simptome, ob tem pa ima bolnik še toliko zanj pomembnih stvari, potem so tukaj še svojci."

Kaj pa najbolj tare njih?

"Običajno so bolniki veliko pred svojci. Na točki, ko bolnik večinoma že sprejme bolezen in se sooči s svojimi izgubami, ki so nastopile, se kdaj zgodi, da mu je pretežko in svojce odrine, zlasti v zadnjih obdobjih, če ti ne znajo biti dobri podporniki, če so zaradi težav s spoprijemanjem z izgubami bolniku še v dodatno breme. Družina se lahko v tem obdobju poveže, v današnjem času pa se velikokrat tudi odtuji. Svojci so zelo obremenjeni s svojim življenjem, s službami, zato naši bolniki kdaj rečejo, da 'tamladih sploh ni zraven'. Včasih imamo situacije, ko v zadnjih dneh starši spremljajo svoje otroke. To so še posebno kompleksne in težke situacije. Tudi čustveno zelo naporne za vse, ki so vključeni v oskrbo."

Se vas zgodbe precej dotaknejo?

"Vsaka zgodba nam da misliti in se nas tudi dotakne. Pomembno je imeti pravo mero. Da ne simpatiziraš z bolnikom, ker potem lahko skupaj z njim toneš v neko brezno. Naša naloga je predvsem ta, da jim pokažemo pot. Pogosto pa med profesionalci vidimo tudi apatijo, ko odrivajo bolnika in svojce, in zgradijo blokado, ko pridejo na vrsto težka vprašanja. Včasih zdravstveni delavci ne znamo pravilno odreagirati, uporabimo mašila, blokade in hitro lahko spregledamo določene potrebe bolnika ali svojca, zaradi pomanjkanja časa pa hitimo naprej in ne odgovorimo, samo preslišimo. Druga stvar je, kako je v današnjem sistemu poskrbljeno za zaposlene. Še vedno ni dovolj prepoznano, da se vse stiske v nas akumulirajo. Zato je dobro, da imamo načrt zdravljenja, da se zavedamo, da lahko v tem procesu privrejo na dan razna čustva - jeza, zanikanje ... Razumeti moramo različne situacije, da se znamo pravilno odzvati. Če ne, začnejo bolnik in svojci begati po sistemu, mi si jih samo podajamo, na koncu pa oskrba ni primerna in se tako izgubljata čas in energija ter se povzroča slaba volja, včasih pride tudi do groženj, tožb. Vse, kar v sistemu ne funkcionira, privre na dan."

Se družba dovolj pogovarja o smrti ali je to tabu?

"Ne le smrt, tudi bolezen je pri nas porinjena na obrobje. Od nas se pričakuje, da smo zdravi in funkcionalni. Zgodi se, da kakšna žena reče za moža, ki je čez noč postal nepokreten zaradi metastaz, 'prosim, postavite ga na noge, potem ga vzamem domov, če ne, naj umre'. Na obdobje življenja z neko napredovano boleznijo, ki od nas vedno znova zahteva neko prilagajanje, nismo pripravljeni. Danes imamo toliko drugih obveznosti in nas bolezen prehiti, povozi in se ne znamo s tem soočiti. V današnjem času marsikdo ne ve, kako živeti z boleznijo in smrtjo, pozabili smo na nekatere tradicionalnosti, obrede in navade, ki smo jih imeli ob bolezni ali smrti. Danes smo ob tem zmedeni, se ne znamo orientirati, ne vemo, kaj je prav."

Smo to včasih znali bolje?

"Včasih je bila smrt del življenja, morda tudi zato, ker je pod isto streho živelo več generacij. To še vidimo na podeželju, tam se še vedno lažje organizirajo oziroma imajo drugačen odnos do bolezni in smrti, še posebno, če skupaj živi več generacij. Tudi sicer so ljudje na vasi bolj povezani. Največ težav imamo v velikih mestih. Tam še posebej mislimo, da bolezen in smrt nista več del našega življenja."

Ne le smrt, tudi bolezen je pri nas porinjena na obrobje

Kako pa umiramo Slovenci? Doma, v zavodih?

"Večina onkoloških bolnikov danes umre v institucijah tudi zato, ker smo nekoliko pozabili na nekatere navade iz preteklosti. Včasih slišimo, da kdo reče za svojca, da 'ko bo umrl, bo pa ja pri vas'. Med onkološkimi bolniki jih v Sloveniji 23 odstotkov umre doma, drugi pa v domovih za starejše, največji delež pa v bolnišnici. Nimamo pa raziskav o tem, kako ljudje umirajo. V sistemu to ni prepoznano kot pomembno področje. Medicina je bolj usmerjena v preživetje, v zdravljenje. V naši hiši smo denimo potrebovali nekaj časa, da smo si priznali, da nam ljudje tudi umrejo. Če svojci doma nimajo ustrezne opore, je od njih težko pričakovati, da bodo kar znali z bolnikom in da bo okolica sprejela nekaj, za kar ne ve, kako. Življenje z boleznijo lahko traja dneve, mesece, leta. Včasih so svojci bolnika zelo izčrpani in pri podpori svojcem, da zmorejo tudi to zadnje obdobje, smo pri nas šibki. Velikokrat se sprašujemo, kam lahko nekoga napotimo po podporo. Res je, da lahko veliko naredimo sami pri sebi. A danes večina ljudi ne ve, kaj lahko pomeni pogovor s prijatelji ali pa z nekom, ki ni obremenjen. Kje so organizacije, ki nudijo podporo, koliko so vidne, koliko so glasne?"

Kaj pa psihološki vidik - umiramo sami, pomirjeni, vznemirjeni, v krogu najbližjih, v krču ...?

"To je zelo individualno. Včasih so rekli, da tako kot živiš, tako se posloviš in v resnici je tako. Če imaš umirjeno življenje ... Nekateri se znajo organizirati in znajo tudi lepo oditi. Je pa težko posploševati, večinoma gre za zgodbe, ki so take kot življenje. Če nimamo prej urejenih zadev, imamo tudi po tem, ko pride obdobje umiranja, določene težave, stvari nas bremenijo. Zato je pomembno, kako kvalitetno živeti. To pozabljamo - kvalitetno živeti. Ker tisti, ki kvalitetno živi, zna tudi kvalitetno umreti."

Anketa

Kaj menite o ukrepu, ki dovoljuje upokojencem nakupe izključno med 8. in 10. uro?

Sudoku