Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije vsake tri sekunde v svetu za demenco zboli ena oseba. Pričakovana življenjska doba se v Sloveniji iz leta v leto daljša, posledično pa se veča tudi možnost za nastanek demence, čeprav ta ni vedno pogojena s starostjo. Pri nas vsaka deseta oseba, stara 65 let ali več, zboli za eno od oblik demence, po 85. letu starosti pa že vsaka tretja. Epidemija demence predstavlja finančno in socialno breme družbe in je eden največjih zdravstvenih problemov sodobnega časa.

Demenca je težka preizkušnja za osebo, ki zboli in predvsem za svojce zbolelega. Svojci pri osebah z demenco opažajo motnje spomina, težje vključevanje v pogovor, neorientiranost v času in prostoru, spremembe v osebnosti, vedenju, itn. Za svojce in osebe z demenco je pomembno pravočasno odkrivanje znakov demence. S tem lahko upočasnijo razvoj bolezni. Priporočljivo je, da se ob opažanju sprememb obrnejo na osebnega zdravnika. Tam bodo prejeli informacije, s katerimi bodo zagotovili osebi z demenco daljše in kakovostnejše življenje v domačem okolju. Pridobivanje informacij o poteku in morebitnih zapletih bolezni vpliva na spoprijemanje svojcev z nastalo situacijo. S pridobitvijo informacij se svojci znebijo občutkov dvomov, nemoči in strahu kaj jih čaka.

Uspešnost domače oskrbe ob podpori strokovnih služb

Za osebe z demenco je priporočljivo, da čim dlje časa ostanejo v domačem okolju, kjer mu svojci s svojo prisotnostjo omogočijo samostojno izvedbo vsakodnevnih aktivnosti. Delovni terapevti, ki delajo z osebami z demenco, so večinoma zaposleni v domovih za starejše občane in drugih ustanovah. Kljub temu je smiselno obravnavo izvajati ravno v domačem okolju, saj večina starostnikov želi živeti doma.

Kot primer dobre prakse se je izkazal mednarodni projekt Interreg CrossCare z naslovom "Integriran pristop oskrbe starejših ljudi na domu", ki je bil financiran iz strani Evropskega sklada za regionalni razvoj. Vodilni partner projekta je Zavod za oskrbo na domu Ljubljana, ki je javni zavod s področja socialnega varstva in v osnovi izvaja dejavnost socialne oskrbe in socialnega servisa ter prostovoljstva in medgeneracijskega sodelovanja.

Cilji projekta so omogočiti starostnikom ustrezno podporo, prilagojeno njihovim željam, potrebam ter zmožnostim, tako da ohranjajo ustrezno kakovost življenja in čim dlje ostajajo v domačem okolju ter razvoj in vzpostavitev nove čezmejne strukture sodelovanja z Republiko Hrvaško za zagotavljanje integriranega pristopa oskrbe na domu. Projektni partnerji so Mestna občina Ljubljana, Center za pomoč na domu Maribor, Dom zdravja Čakovec, Ustanova za zdravstvenu njegu u kući Zagreb in Grad Zagreb. Pridruženima partnerjema, Centru za socialno delo Brežice in Ustanovi za pomoč na domu Karlovac, demonstrirajo nove metode dela in strokovne pristope pri oskrbi uporabnikov v domačem okolju, s katerimi seznanjajo zaposlene, ki delajo na terenu. V času trajanja projekta so nudene brezplačne storitve delovne terapije, fizioterapije, zdravstvene nege in dietetike. Storitve so namenjene meščanom in meščankam občine Ljubljana, starejšim od 65 let, kronično bolnim in osebam s statusom invalida.

Kljub slabši prepoznavnosti delovne terapije pri nas, so se prav te storitve med starejšo populacijo izkazale za zaželene in potrebne. Izkušnje kažejo, da delovnoterapevtska obravnava lahko pomembno izboljša izvedbo dnevnih aktivnosti osebe v domačem okolju in zmanjša breme svojcev. Cilj delovnoterapevtske obravnave na domu pri osebi z demenco je čim dlje ohranjati samostojnost v izvedbi dnevnih aktivnosti in s tem ohranjati čim višjo kakovost življenja.

Profimedia Vsaka bolezen ima na posameznika drugačen vpliv, zato moramo tudi okolje individualno prilagoditi njegovim potrebam.

Bivalno okolje kot opomnik

Oseba z demenco se vedno težje znajde v okolju kjer bivajo. Dokler je le-to varno, ga poskušamo ohranjati takega, kot ga je oseba vajena. Za osebo v začetni fazi bolezni je značilno, da pogostejše pozablja stvari. Hkrati se zaveda, da je nekaj pozabila, a ni zmožna priklicati pravega spomina, kar ji predstavlja stres. Pomembno je, da že tekom življenja oblikujemo navade, ki nam olajšajo vsakodnevna opravila. Če smo navajeni odložiti ključe vedno na isto mesto, bomo navado ohranili tudi v zrelih letih. Zato je priporočljivo, da je v predsobi nameščena polica. Tako lahko vedno odlagamo ključe in ostale predmete na isto mesto. To naj bo vidno, saj osebi z demenco lahko služi kot vizualni opomnik.

Nasveti za prijetnejše sobivanje

Vsi prostori, v katerih se oseba z demenco nahaja, morajo biti dobro osvetljeni. S tem ji olajšamo že tako oslabljeno prepoznavo in razumevanje predmetov. Dobra osvetlitev hkrati pomembno vpliva na zmanjšanje tveganja za nastanek padca. Pogosto je pri svojcih prisoten strah, da bo oseba z napredovano obliko demence odtavala in se izgubila. V takih primerih zaklepanje vrat, če res ni nujno potrebno, odsvetujemo. Primernejša rešitev je namestitev ogledala na vrata, s katerim preusmerimo pozornost. Ko se oseba z demenco zagleda v ogledalu, se začne opazovati in na primer urejati pričesko ter tako pozabi, da je želela oditi iz prostora.

Osebe z demenco imajo pogosto potrebo po nenehnem gibanju v prostoru. V ta namen lahko po tleh stanovanja nalepimo barvne črte in tako ustvarimo krožno sprehajalno pot. Oseba z demenco sledi barvnim črtam in tako ne odtava iz stanovanja.

V kuhinji je pomembno, da so na dosegu rok in na vidnem mestu le predmeti, ki jih oseba z demenco ves čas uporablja. Vsa živila v kuhinji naj bodo jasno označena z velikimi tiskanimi črkami. Podobno lahko na vrata kuhinjskih omaric nalepimo slike predmetov, ki so v njih pospravljeni. Če oseba ni več zmožna priprave toplega obroka, a si kljub temu vsakodnevno skuha kavo, naj bodo na kuhinjskem pultu pripravljeni vsi predmeti, ki jih potrebuje. Torej kava, sladkor, džezva, čajna žlička in skodelica. Kuhinjske posode in pribor morajo ostati isti, kot jih je oseba vajena in uporabljala že v preteklosti. Za kuhalno površino priporočamo uporabo indukcijske plošče z avtomatskim izklopom. Ta se namreč hitreje ohladi, kar zmanjša možnost nastanka opeklin ali manjšega požara. Zaradi nevarnosti poškodbe je potrebno odstraniti tudi vse ostre in nevarne predmete.

Z velikim spremembami povzročimo stisko

V kopalnici prav tako velja, da morajo biti pogosto uporabljeni predmeti vedno pospravljeni na istem in vidnem mestu. Oseba z demenco ima lahko težave s pričetkom aktivnosti, zato svojci velikokrat zmotno mislijo, da ni več sposobna izvesti aktivnosti s področja osebne higiene. Kljub temu lahko že samo pogled na glavnik, opomni osebo z demenco, da se počeše. Za jasno ločevanje med zobno pasto in kremo za roke, naj se uporablja različna embalaža. V primeru prenove kopalnice morajo biti svojci pozorni, da namestijo podobno opremo kot so jo imeli prej. Sistem za upravljanje kotlička za straniščno školjko naj ostane enak prejšnjemu.

V garderobni omari naj bodo police označene z vrsto oblačil, ki so na njih pospravljene (ali s tiskanimi črkami ali s slikami). V omari naj bodo na dostopnem mestu le sezonska oblačila. Sicer se lahko oseba, ki nima občutka za čas, obleče neprimerno zunanjim temperaturam. V primeru poslabšanja bolezni ob postelji pripravimo kup oblačil za tisti dan, ki si jih obleče po vrstnem redu.

Pri urejanju ožjega bivalnega okolja, še posebej za osebe z napredovano obliko demence, bodimo izvirni pri uporabi različnih materialov in tekstur. S tem spodbujamo vnose različnih senzornih dražljajev, ki so v starosti vedno bolj redki. Zaznavanje le-teh lahko prikliče pozitivne spomine iz preteklosti in povzroča občutek ugodja.

Kadar se lotimo spreminjanja bivalnega okolja osebe z demenco, naj bo le-to dobro premišljeno. Vsaka bolezen ima na posameznika drugačen vpliv, zato moramo tudi okolje individualno prilagoditi njegovim potrebam. Delovnoterapevtska obravnava v domačem okolju se je izkazala za uspešno, saj se večina starostnikov najbolje počuti ravno v domačem okolju. Tam so tudi najbolj motivirani za ohranjanje samostojnosti pri vsakodnevnih aktivnostih.

Arterijska hipertenzija oziroma povišan krvni tlak je kronična bolezen, ki je glavni dejavnik tveganja za nastanek bolezni srca in ožilja. Največkrat je posledica nezdravega življenjskega sloga, pomemben dejavnik tveganja pa je tudi starost.

Visok krvni tlak ima lahko usodne posledice. Pogosto povzroči bolezni srca ali žil, srčni infarkt, možgansko kap, poškodbe ledvic, včasih je potrebna dializa ali celo presaditev, pri nekaterih pa se razvijejo tudi hude težave z očmi. Dokazano je, da so naštete posledice lahko smrtno nevarne. Kronični bolniki s hipertenzijo so še bolj ogroženi zaradi pogostih dodatnih obolenj, kot so sladkorna bolezen in že razvite srčno-žilne bolezni, koronarna bolezen, možganska kap, hipertrofija levega prekata ipd., opozarja doc. dr. Jana Brguljan Hitij, predstojnica KO za hipertenzijo v UKC Ljubljana in predsednica Združenja za arterijsko hipertenzijo. "Pri vseh omenjenih boleznih je ciljna vrednost, ki jo skušamo doseči in vzdrževati, približno 130/80 mm Hg, najpogosteje pa jih začnemo zdraviti pri vrednosti 140/90 mm Hg, razen pri starejših, oslabelih bolnikih, kjer moramo preveriti še kup drugih dejavnikov in jim potem individualno določiti ciljno vrednost. Ohranjamo jih z rednim jemanjem zdravil, z ustrezno predpisano terapijo in čim bolj zdravim življenjskim slogom."

Zaradi hitrega tempa življenja se število ljudi s hipertenzijo vztrajno povečuje

Se Slovenci dovolj zavedamo razsežnosti težav, ki jih posledično prinašajo zvišane vrednosti krvnega tlaka? "Lahko rečem, da posamezniki zdaj že kar veliko vedo o nevarnostih, ki jih prinaša povišan krvni tlak, veliko več, kot so vedeli pred leti. Tudi naše Združenje za arterijsko hipertenzijo je skupaj z Združenjem zdravnikov družinske medicine, Lekarniško zbornico in Nacionalnim inštitutom za javno zdravje na tem področju naredilo veliko. Še vedno pa ne moremo biti zadovoljni z zavedanjem ljudi o posledicah tega rizičnega dejavnika. Ljudje bi morali o tem več razmišljati in bolj skrbeti za priporočene vrednosti krvnega tlaka, saj bi na ta način lahko preprečili marsikakšen zaplet. Zavedanje o tej problematiki in predvsem doseganju ciljnih vrednosti, ki je pri večini populacije 130/80 mm Hg, je treba okrepiti tudi med zdravniki, ne le med bolniki," pojasnjuje Brguljan Hitijeva.

Neposrednega vzroka za kronično visok krvni tlak večinoma ni mogoče najti. Pri 95 odstotkih bolnikov gre za primarno hipertenzijo, ki jo bolnik pogosto razvije z nezdravimi življenjskimi navadami, delno pa je lahko tudi dedno pogojena. Povišanemu tlaku največkrat botrujejo prevelika telesna teža, nezmerno pitje alkoholnih pijač, preslana hrana, nenehno stresno življenje in premalo gibanja. "Hiter tempo življenja je glavni krivec za dejstvo, da se število ljudi s hipertenzijo vztrajno povečuje. Med njimi je tudi čedalje več mladih, ki prihajajo v našo ambulanto," poudarja doc. dr. Jana Brguljan Hitij. "Zato je pomembno, da poskrbimo za vse nemedicinske ukrepe, kamor sodi povečanje telesne aktivnosti, zmanjšanje stresa, zadostna količina spanja, zmanjšan vnos soli, pravilna prehrana, najpomembnejši ukrep pa je znižanje telesne teže. Seveda pa slednje ni mogoče brez povečane telesne aktivnosti, zato se mnogi znajdejo v nekem začaranem krogu. Simptomi so zelo nespecifični in prav zato visokemu krvnemu tlaku rečemo ’tihi ubijalec’."

Profimedia Povišanemu tlaku največkrat botrujejo prevelika telesna teža, nezmerno pitje alkoholnih pijač, preslana hrana, nenehno stresno življenje in premalo gibanja.

Krvni tlak si je dobro izmeriti vsaj enkrat na leto, najbolje kar doma

Najnovejše epidemiološke raziskave kažejo, da se hipertenzija pri prebivalcih razvitih držav srednje in severne Evrope začne pojavljati že v starosti nad 35 let. Ker bolezen nima značilnih simptomov, se je večina sploh ne zaveda, dokler ne pride do zapletov. "Visok krvni tlak je gotovo eden od pomembnih dejavnikov tveganja tudi pri nas, saj v povprečju bremeni vsakega drugega Slovenca. Zato je pomembno, da njegove vrednosti redno spremljamo, predvsem s samomeritvami, in ob dolgotrajnejšem zvišanju čim prej ukrepamo. Le tako lahko preprečimo hude zaplete, ki jih povzroči nezdravljenje," opozarja doc. dr. Jana Brguljan Hitij. "Priporočena vrednost v ambulanti izmerjenega krvnega tlaka je 130/90 mm Hg, pri vrednostih višjih od 140/90 mm Hg že začnemo zdraviti. S starostjo trdota žil narašča, zato so bili včasih prepričani, da pri starejših osebah visokega krvnega tlaka ni treba zdraviti, toda veliko novejših študij je pokazalo, da je z zdravljenjem preživetje tudi pri starostnikih bistveno boljše. Seveda pa je zelo pomembno, kako aktiven je posameznik v starosti. Vsakogar moramo obravnavati posebej," še poudarja.

Visok krvni tlak lahko ugotavljamo z relativno preprostim merjenjem. Če ga opravimo v domačem okolju, se izognemo t. i. učinku bele halje, ki pomeni poskok krvnega tlaka ob prisotnosti zdravstvenega osebja, pojavlja pa se kar pri desetih odstotkih ljudi. Pomembno je tudi, da je meritev krvnega tlaka pravilno izvedena, saj le tako dobimo prave vrednosti. "Domača kontrola je zelo pomembna. Tudi če imamo normalne vrednosti, si je krvni tlak dobro izmeriti vsaj enkrat na leto. Veliko ljudi že ima doma dobre merilce krvnega tlaka, a menim, da bi tak aparat sodil v vsako gospodinjstvo, tako kot je samoumevno, da je pri hiši termometer za merjenje telesne temperature. Priporočamo merilce z nadlaktno manšeto, ki ustreza obsegu nadlakti, obstajajo namreč v treh različnih velikostih. Pomembno je, da se manšeta lepo prilagaja, saj je le na ta način izmerjen tlak realen. Pozorni moramo biti na mejne vrednosti okoli 140 mm Hg, saj te vodijo v razvoj hipertenzije. Če izmerimo takšno vrednost, moramo tlak spremljati s pogostejšimi kontrolami, na zvišanje opozoriti zdravnika in povprašati po ukrepih," priporoča sogovornica.

Letošnji svetovni dan multiple skleroze poudarja pomen povezovanja za boljšo zdravstveno oskrbo in povezovanje celotne skupnosti za podporo bolnikom, pa tudi povezovanje bolnika z multiplo sklerozo s samim seboj, sprejemanje bolezni in odločitve za obvladovanje bolezni. Na novinarski konferenci ob svetovnem dnevu multiple skleroze so predstavili težave bolnikov ob sprejemu diagnoze in soočanju s to boleznijo, najsodobnejše terapije za obvladovanje bolezni ter ovire, ki jih bolnikom prinaša trenutna situacija.

Slovenija je država z visokim številom bolnikov z multiplo sklerozo

Multipla skleroza se pojavlja kronično ali v presledkih in odločilno vpliva na bolnikovo življenje. Na svetu s to boleznijo živi okoli 2,5 milijona ljudi. Pogosteje se pojavlja v okoljih z zmerno klimo kot v tropskih predelih. Med bolniki sta približno dve tretjini žensk in tretjina moških. Najpogosteje se pojavi med 20. in 40. letom, zelo redko nastopi po 50. letu starosti. "Pri starejših je možen neugoden potek bolezni. Pri veliki večini se pojavijo dokaj jasni simptomi, kot so težave s hojo in utrudljivostjo. V starejšem obdobju prepoznavanja bolezni je potrebno opraviti več različnih diagnostičnih preiskav, saj gre pri multipli sklerozi za diagnozo razširjevanja, ne potrjevanja. Skušamo najprej razširiti raziskave, pridobiti rezultate preiskav in šele na to postaviti diagnozo," je pojasnila vodja Centra za multiplo sklerozo dr. Alenka Horvat Ledinek, dr.med. iz Nevrološke klinike v Ljubljani.

Profimedia Multipla skleroza se najpogosteje pojavi med 20. in 40. letom, zelo redko nastopi po 50. letu starosti.

Natančno število bolnikov z multiplo sklerozo v Sloveniji ni znano, ocenjujejo pa, da jih je med 3.100 in 3.500, kar Slovenijo uvršča med države z visokim številom bolnikov s to boleznijo. Trenutno je registriranih okoli 2.500 bolnikov s to boleznijo, od vseh registriranih se jih šestdeset odstotkov zdravi, kar nas tem področju postavlja v sam vrh EU.

Strokovnjaki poudarjajo pomen celostne obravnave bolnikov ter zgodnjega diagnosticiranja in zdravljenja. V Sloveniji imamo sicer trenutno na voljo vse sodobne terapije, ki se uporabljajo v zdravljenju bolnikov z multiplo sklerozo. Med epidemijo je rehabilitacija bolnikov potekala okrnjeno. "V začetnih mesecih so bili okrnjeni vsi programi, sprejemali smo samo paciente, ki so bili premeščeni v hujših zagonih iz bolnišnic, pa še to preko sprejemno-izolacijskega oddelka," je pojasnila Anja Udovčić Pertot, dr. med., iz URI Soča. V času epidemije so vsakemu bolniku odvzeli bris in opravili test na Covid-19, preden so jih vključili v nujno rehabilitacijsko dejavnost. Z vključno z 18. majem rehabilitacijske ustanove znova sprejemajo paciente od doma, z junijem pa se ukinja dodatna zaščita in brisi ne bodo več potrebni. Kako so se v času epidemije bolniki odzivali na zaščitne ukrepe? "Definitivno so bili prikrajšani za obnovitvene rehabilitacije v zdraviliščih in tudi pri nas. Bili so razumevajoči in delovali samozaščitno," je povedala Udovčić Pertotova.

Socialna izolacija je pri nekaterih bolnikih z multiplo sklerozo poglobila čustveno stisko

Bolnikom se ob diagnozi podre svet, posebno zato, ker so takrat v najbolj aktivnem življenjskem obdobju. Kronična bolezen poleg fizičnih prinaša tudi številne druge izzive, kot so socialna izolacija, večja odvisnost drugih, spremenjeno telesno podobo in soočanje s strahom pred smrtjo. Predvsem ženske pomislijo na to, ali bodo sploh lahko imele otroke. Multipla skleroza sicer ne vpliva na rodnost, vseeno pa se ženske manjkrat odločijo za zanositev. Pomembno pa je, da je nosečnost načrtovana.

"V času epidemije so bili mnogi bolniki prikrajšani za tolažbo, objem, saj jim tega ne moremo nuditi prek spleta ali telefona," je poudaril psiholog in psihoterapevt Bogdan Polajner v spletnem prenosu tiskovne konference, ki ga je izvedla Slovenska tiskovna agencija (STA). "V tem času je vse trajalo bistveno dlje, potrebno je več energije in časa, s čimer lahko dosežemo in nudimo manj. Vendar to so posledice zunanje situacije nad nami," je dodal.

Za bolnike z multiplo sklerozo je telefonski stik premalo, je izpostavila dr. Horvat Ledinekova. "Bolnik mora priti v ambulanto, tako lažje spremljaš njegovo stanje, vendar smo v tem obdobju epidemije skušali delovati za dobrobit vseh s skupnimi močmi."

Tudi v celjski bolnišnici so med epidemo izvajali podobne ukrepe, je poudarila specialistka nevrologije Lina Savšek, dr. med., iz Centra za multiplo sklerozo z Nevrološkega oddelka SB Celje. "Odlagali smo zdravljenja, ki so potentnejša. Strinjam se, da telefonski stik z bolnikom nikoli ni enak osebnemu stiku. V ključnem vodilu smo tudi mi posegli po pogovorih in poskušali tako razreševati najbolj pereča vprašanja in dali navodila, kaj in kako ukrepati. Napisali smo priporočila za bolnike in reševanje problemov prilagajali trenutni situaciji."

Kaj bo jeseni?

Ob vprašanju, kaj gre pričakovati glede oskrbe in zdravljenja bolnikov z multiplo sklerozo ob morebitnem drugem valu epidemije, je Savškova poudarila pomen ravnanja v dobro bolnika in nadaljevanja njegovega zdravljenja. "Ključno sporočilo je, da moramo zdraviti multiplo sklerozo in ne smemo imeti pretiranega strahu pred okužbo s Covid-19 ter dopustiti temu strahu, da vpliva na vaše odločitve ter da opuščamo zdravljenje. Bolnika moramo vedno postaviti v ospredje, upoštevati vpliv multiple skleroze na njegovo življenje, pretehtati vse koristi zdravljenja in ravnati vedno v dobro bolnika."

Pri tem velja dosledno upoštevanje vseh zaščitnih ukrepov, vključno s higieno rok in kašlja ter ustrezno preventivno obnašanje postaviti na prvo mesto, je še izpostavila. "Velja poudariti tudi pomen splošnega zdravega načina: zdrava prehrana, ustrezno gibanje, dovolj spanja in D-vitamina, če ga primanjkuje, saj ta ugodno vpliva na imunski sistem. Pomembno je še poudariti, da bolniki kronične terapije naj ne bi opuščali samovoljno, naj se o tem raje posvetuje z zdravnikom.