Izkušnja svojca: “Zdravnica nama je vpričo drugih pacientov povedala, da ima raka”

Franja Žišt, 14.10.2019
Diogo Nunes

Skrajni čas je, da se področje paliativne oskrbe sistemsko uredi, pravi žena neozdravljivo bolnega moža, ki je izkusila vse luknje sistema paliativne oskrbe.

Niti leto dni še ni od decembra, ko sta z možem poiskala pomoč na urgenci zaradi atrijske fibrilacije, motnje srčnega ritma. Po več kot 12 urah čakanja so ju odpustili brez posebne obravnave, razlaga Ljiljana Leskovic iz Ljubljane, predstojnica katedre za zdravstveno nego na Fakulteti za zdravstvene vede v Novem mestu. A se je mož spet slabo počutil, ponovno je doživel napad, spet sta več ur čakala na urgenci, sledila je visoka vročina, osebna zdravnica je posumila na pljučnico, dobil je antibiotike in terapijo in se v kratkem zaradi atrijske fibrilacije še tretjič znašel na urgenci. "Zaradi moje agresivnosti in zahtevnosti, da se vendarle kaj naredi, so ga ponovno slikali. Med deseto in pol enajsto zvečer, po 14 urah čakanja, ko je zaradi možnosti preiskav moral biti ves čas tešč, nama je zdravnica stoje, sredi hodnika, vpričo drugih pacientov, povedala, da ima raka pljuč."

Vsaj besedo ali dve v tolažbo

Sledili so najtežji trenutki za njihovo družino, ko so čakali na diagnostiko, ki bi potrdila ali ovrgla sum na raka. "Priznam, poiskala in dobila sem zveze in mož je bil takoj sprejet na Golnik, kjer imajo vrhunsko diagnostiko. V petih dneh smo vedeli, da gre za hudo obliko pljučnega raka, zelo napredujočo," pove sogovornica, ki ima izobrazbo medicinske sestre in je vrsto let delala v zdravstvu. Po potrditvi diagnoze so imeli upanje, da bo moža mogoče pozdraviti z biološkimi zdravili. Kmalu je bil ponovno hospitaliziran, saj so mu naredili poseg za lajšanje simptomatike bolezni, po katerem mu je lahko žena doma iz pljuč črpala tekočino, ki se mu je nabirala v njih. "Šola, kot jo oni imenujejo, je trajala eno uro. Sama prihajam s tega področja in sem to lahko obvladala, a podobna izobraževanja običajno trajajo v povprečju več kot deset dni. Sama sem imela določena znanja, ki sem jih tudi kasneje uporabila sebi v prid, da sem olajšala življenje sebi in možu. Kaj pa tisti ljudje, ki nimajo pojma? Z mano na izobraževanju je bila gospa, stara 70 let, ki je morala to isto početi mami. Kakšen stres je to za človeka!" svoja opažanja o paliativni oskrbi niza sogovornica.

image
Robert Balen Ljiljana Leskovic

Strahove in dileme je prebrodila, ker je vedela, da mora biti močna za oba, pravi. Pa jo je spet zmotilo, ko sta bila 1. februarja vabljena na pogovor, ko so imeli zdravniki vse izvide. "Pričakala nas je samo ena zdravnica, onkologinja, da nam pove, kako naprej. A nismo dobili osnovnih odgovorov. Mož jo je vprašal, ali mu lahko pove, koliko časa mu je še ostalo. Nobenega odgovora. 'Ali se mi življenje izteka?' Nobenega odgovora. Ni bila v hudi stiski le ona, ker je bila zaradi gneče s sporočanjem slabe novice prepuščena sama sebi, vsi smo bili v stiski. To se ne bi smelo zgoditi. Po vseh teoretičnih modelih naj bi nas pričakali vsi strokovnjaki, začenši s psihologom. Če vam nekdo reče, da vam ni preostalo veliko od življenja, človek od zdravstvenega sistema vendarle pričakuje več. To je bil največji šok. Kako sva se po vsem tem vrnila domov, ne vem. Vse, kar sem ob globoki bolečini dobila od nje na vprašanje, kako naprej, je bilo navodilo, da naj grem do osebne zdravnice, ki nam bo predpisala negovalno posteljo in toaletni stol. Pogledala sem jo in si, glede na to, da sem več kot 35 let delala v zdravstvu, mislila svoje. Ne obsojam je, ampak ali je to možno?" Pogosto se je v procesu spoprijemanja z moževo boleznijo vprašala, koliko je človek vreden. To, da je človek enakovreden do "zaključka svoje biti", bi morala biti vrednota, a v naši družbi ni več, ugotavlja sogovornica - kljub vrhunski diagnostiki je pogrešala ustrezno komunikacijo, ko bi jim bila v travmatičnih trenutkih na voljo usposobljen oseba, ki bi jim znala ponuditi vsaj besedo ali dve v tolažbo.

"Cele noči nisem spala"

Četudi je Ljiljana Leskovic profesionalka, ji je znanja manjkalo, saj ni specialistka s tega področja. "Kako naprej? Cele noči nisem spala. Nisem imela ključne osebe, na katero bi se obrnila, da bi jo to vprašala. 'Kaj pa paliativna oskrba?' Odgovorili so mi, da smo iz Ljubljane, njihova pa je namenjena samo gorenjskim prebivalcem. Pacient iz Ljubljane je bil dober za diagnostiko, za paliativno oskrbo pa ne," je ogorčena nad tem, da je bil program paliativne oskrbe sprejet že pred leti, še vedno pa ni nekaj samoumevnega in vsem dostopnega, sloni le na posameznikih. "To je le še senca zdravstvenega sistema, ki ga poznam in sem nekoč delovala v njem."

Kolegica ji je svetovala, naj pokliče medicinsko sestro Marjano Bernot z ljubljanskega onkološkega inštituta, in "od tistega trenutka, ko mi je rekla, da jo lahko kadarkoli pokličem, sem bila pomirjena, vse sem zmogla". Prenesla je tudi takšne nesmisle, ko niti osebna zdravnica ni vedela, da njen mož ne more biti obravnavan na onkološkem inštitutu, ker je bila diagnostika speljana na Golniku in zato ni bil upravičen do protibolečinske ambulante v Ljubljani. "Spet vse od začetka. Ni problem iti po novo napotnico, ampak spet čakanje, nobene prioritete pri obravnavi. Nihče se ne vpraša o tem, kako je, ko doma čaka umirajoč mož z desetino delujočih pljuč. Če ne bi imela vestnih otrok, ne vem, kako bi zmogla. Jezi me, ko vpijejo, kako svojci odlagajo svoje najbližje v institucije. To je zaradi strahu, negotovosti, čustva vas ohromijo. Ne neznanje, ampak to, kako se soočiti z vsem tem. Z nekom živiš 40 let, težko je," pripoveduje svojo negativno izkušnjo s pomanjkanjem paliativne oskrbe, tudi zato, ker je možu obljubila, da bo z njuno zgodbo skušala opozarjati na napake in tako pomagati drugim, ki nimajo toliko moči, pomoči ali znanja, da bi si lahko izborili ustrezno obravnavo. Denimo še ena anomalija sistema: svojcu pripada 14 dni bolniškega staleža za nego družinskega člana, če ne bi imela razumevajočega delodajalca, ne ve, kako bi izpeljali minule mesece, pravi.

Žena, medicinska sestra in zdravnik hkrati

"Sistem ne funkcionira. Paliativna oskrba, razen v gorenjski regiji, funkcionira samo v določenih segmentih. Splošni zdravniki so tako obremenjeni, da niti ne hodijo na obiske, v treh mesecih mož ni imel enega obiska zdravnika na domu niti me o tem niso vprašali. Patronažna sestra je lahko ključna, če je ustrezna in zna ustrezno komunicirati. Pri nas mi je, ko se je mož soočal z minljivostjo, na glas dejala, naj vzamem mesec bolniške in kuham možu, kar si želi. Bil je inteligenten človek in je razumel. Tega ne bi smela narediti. Skrajni čas je, glede na vse projekcije o dolgoživosti naše družbe in ko bo potreb po paliativi čedalje več, da se področje sistemsko uredi. Država se bo morala s temi zadevami soočiti. Človek v ključnih trenutkih potrebuje specialista, ki bo znal nuditi ustrezno pomoč. Treba je opolnomočiti ljudi, ki delajo v zdravstvu in ki prihajajo v domača okolja. Za nazaj se ne da nič spremeniti, jaz sem preživela, mož je v miru umrl pred šestimi meseci, v krogu svojih najbližjih. Ampak vsi nimajo te možnosti in jaz bi želela, da je paliativna oskrba za vse enako dostopna, da so vsi obravnavani enakovredno," zaključi sogovornica, ki je bila v zadnjem obdobju moževega življenja njegova žena, medicinska sestra in zdravnik hkrati.

Anketa

Se boste zaradi trenutne epidemološke slike odpovedali dopustu na Hrvaškem?

Sudoku