Ana Lukner Roljič o mamini bolezni: "Bistveno je, da smo do ljudi z demenco čim bolj ljubeči"

Petra Košič, 11.5.2019
osebni arhiv

Mednarodna podjetnica, inspiracijska govornica in ustanoviteljica izjemno uspešne dobrodelne zgodbe Anina zvezdica, ki temelji na filozofiji Truhoma (True and Honest Mankind), ob mamini bolezni izkuša vse razsežnosti redke neozdravljive oblike demence, imenovane frontotemporalna demenca.

"Ko je mama zbolela, smo kot družina doživeli veliko neprijetnih stvari, ker ljudje niso bili dovolj ozaveščeni o bolezni in niso vedeli, kako bi se odzvali. Naše mame to ni zabolelo, boli pa svojce. Drži, kar pravijo, da je demenca bolezen svojcev," pravi uspešna podjetnica, ki že več let živi razpeta med Slovenijo in Kalifornijo. Zaupala nam je, kako se sama spopada s posledicami bolezni, ki ji je že pred skoraj desetimi leti tako rekoč odvzela najdražjo žensko v njenem življenju. Njena mama zadnjih pet let živi v domu v Mengšu na zaprtem oddelku, zaradi odmiranja možganskih celic, kar povzroča demenca, ne hodi in ne govori. "V naši družini močno verjamemo, da nas čuti, kljub temu da z nami ne komunicira," je prepričana Ana Lukner Roljič, ki bo junija prvič postala mama.

"Z obolelimi moramo ravnati z nežnostjo in ljubeznijo, ker oni to čutijo."
 

Na kakšen način se je pri vaši mami začela kazati ta bolezen? Kdaj ste v družini začeli zaznavati, da z mamo nekaj ni v redu?

Moram najprej povedati, da je moja mama čista ljubezen. Od nekdaj je skrbela za vse nas, vse je vedela, vedno je delovala iz srca in nikoli iz ega. Ni imela nobene skrite agende, v polnosti nas je razvajala.

V začetku, ko so se začeli kazati prvi znaki bolezni, nam je šla kar malo na živce. Spomnim se primera, ko sem ji rekla, da grem zvečer v kino in me je nato še večkrat vprašala, kam in s kom grem ven. Najprej sem se na njena vprašanja odzvala razdraženo, češ kaj sprašuje, če sem že tisočkrat odgovorila isto. Njene reakcije so bile čudne, včasih se je hecno smejala, nič si ni bila podobna. Seveda svojci prve znake tako lahko hitro prezremo, a ko se nenavadno vedenje začne ponavljati, je dobro biti pozoren.

Pri nas smo se zgodaj odzvali, ker imamo v družini zdravnika, tako je bila mama hitro napotena na nevrološki pregled, ki je pokazal smer razvoja bolezni. Ker je bila mama zelo inteligentna, se je dobro znašla tudi pred zdravnikom in je poskušala z iznajdljivostjo zakriti znake bolezni. Zdravnik jo je vprašal, kateri dan je danes, pa mu je odgovorila: "Pa mi vi povejte". Ta njena inteligenca ji je še zelo dolgo pomagala, da se je znala odzvati na situacije. Sama je večkrat rekla, da nekaj ni v redu in da se spreminja, vendar ji mi nikoli nismo dali vedeti, da je zbolela za demenco.

image
osebni arhiv Po mamini diagnozi je sama začela javno govoriti o demenci, saj zaradi lastnih izkušenj želi umakniti stigmo in prispevati k večji ozaveščenosti o bolezni, da bi vzpostavili bolj ljubeč in spoštljiv odnos do obolelih.
 

Kako ste domači ravnali po diagnozi?

Takoj smo začeli iskati informacije na internetu o bolezni in včlanili smo se v društvo Spominčica, ker nas je zanimalo, kaj nam oni iz izkušenj lahko povedo o demenci. V njihovih alzheimerjevih kafejih se svojci lahko pogovarjamo z drugimi svojci obolelih, ki so morda že šli čez določene faze in se tako lahko pripravimo na to, kaj nas v prihodnje čaka. Medtem ko smo pridobivali informacije in znanje o demenci, smo seveda upali, da bo bolezen izginila ali da se ne bo razvila, vendar pri nas žal ni bilo tako. Ob tem se mi je zdelo pomembno javno deliti izkušnjo o mamini bolezni, saj si prizadevam, da bi demenco osvobodili stigme in v naši družbi povečali ozaveščenost o tej bolezni ter vzpostavili spošljivejši odnos do obolelih.

Mama je do zadnjega živela doma. Moj oče je zelo lepo skrbel za njo in dolgo časa smo odlašali z odločitvijo, da bi jo dali v dom. To je le težko. Najprej smo jo v dom vozili v varstvo čez dan, po šestih mesecih pa je ostala v domu. Čakali smo res do zadnjega, sicer bi se moj oče sesul, ker je bilo zanj to zelo izčrpajoče. Težko je razložiti drugim ljudem, kaj vse se dogaja, če živiš z dementnim človekom. Včasih sem jokala in so me prijateljice spraševale, kaj se je zgodilo, vendar gre pri tem včasih za tako absurdne stvari, da jih mora človek doživeti, da jih lahko razume. Bolni gredo čez različne faze, ki so včasih zdravemu človeku popolnoma nelogične.

"Eden najtežjih trenutkov zame je bil takrat, ko me je mama vprašala, kdo sem."

Kako se pri mami kažejo značilnosti njene bolezni?

Njena bolezen se imenuje frontotemporalna demenca, ki najprej prizadene sprednji del možganov. Ta vrste demence je hitro napredujoča. Pri alzheimerjevi bolezni je mogoče upočasniti razvoj, pri moji mami pa tablete žal niso imele takšnega učinka. Najbolj se bolezen odseva na čustveni ravni in bolniki lahko izgubijo občutek, se odzivajo na različne načine, postanejo nasilni. Pri nas smo imeli srečo, da mama nikoli ni postala agresivna.

Kaj je bilo za vas kot hči najtežje v tem procesu razvoja mamine bolezni?

Eden najtežjih trenutkov zame je bil takrat, ko me je mama vprašala, kdo sem. Težko je sprejeti, da se te mama več ne spomni in spremljati ta upad v komunikaciji do točke, ko se sploh ni več mogoče z njo pogovarjati. Gre za številne trenutke, ki so tako težki, da si hkrati žalosten in jezen. Spomnim se, da sem včasih od bolečine kričala v gozdu, da sem lahko iz sebe sprostila ta občutek nemoči.

To, kar se je zgodilo z mamo, je bil za našo družino velik šok. Zelo smo povezani, pri nas je družina na prvem mestu in ona nas je najbolj povezovala. Poleg tega je imela komaj 66 let, ko je zbolela. Do takrat je bila zdrava in zelo aktivna, športnica po naravi. V mladosti je bila jugoslovanska prvakinja v plavanju, kasneje večkratna veteranska prvakinja v tenisu. Lepo je znala skrbeti zase.

"Pri alzheimerjevi bolezni je mogoče upočasniti razvoj, pri moji mami pa tablete žal niso imele takšnega učinka."

Kje ste našli uteho pri sprejemanju mamine bolezni?

V naši družini močno verjamemo, da nas čuti, kljub temu da z nami ne komunicira. Čuti našo ljubezen in očetovo prisotnost, ki jo obiskuje vsak dan. Mislim, da določene stvari še vedno razume, ampak da se zaradi odmiranja možganskih celic, ki jih povzroča bolezen, enostavno ne more odzvati. Enako kot ne more vstati, hoditi ali uživati trde hrane. Pomaga nam to, da lahko veliko časa preživimo z njo. Neverjetno lepo mi je ob dejstvu, da oče še vedno tako lepo skrbi zanjo v domu in jo hrani. Veliko moči mi daje zgled njune ljubezni in spoštovanja. Prepričana sem, da če nimaš nekoga brezpogojno rad, tega preprosto ne zdržiš.

Še posebej zdaj, ko sem noseča, jo močno pogrešam, ker sem si od nekdaj želela, da bi bila mami del tega. Že deset let ni več ista in težko je, ker sva bili zares povezani, najboljši prijateljici, a ji ne morem povedati, kaj vse se mi je zgodilo v zadnjih letih. Hkrati pa je treba vsak dan sprejeti, kaj se je zgodilo in da je to resnica našega življenja, žal. Poskušam se čim manjkrat prepustiti tem groznim občutkom, ki me še vedno prevzamejo in se zjočem. Pred kratkim sva z možem med pospravljanjem družinskega doma našla stara pisma, ki mi jih je mama pošiljala med študijem v Ameriko. V štirih letih in pol mi je napisala 500 pisem. Prebrala sem tri in začutila njeno ljubezen, ob tem pa sem se spomnila, kaj vse mi je dala in se zjokala. Včasih se doma pogovarjamo, ali je bolje, da nekdo na hitro umre, ali se poslavlja tako na obroke. Vendar si ob tem vedno rečem, da je mama še vedno z nami in da jo še lahko objamem.

Kaj je vam dala izkušnja s to boleznijo, kar se vam zdi pomembno deliti z drugimi svojci obolelih z demenco, ne glede na vrsto ali fazo te bolezni?

Bistveno je, da smo do ljudi z demenco čim bolj ljubeči. Ne smemo jim pokazati, da smo jezni nanje ali da nam gredo na živce. Z obolelimi moramo ravnati z nežnostjo in ljubeznijo, ker oni to čutijo. Druga zelo pomembna stvar je, da jim omogočimo ohraniti dostojanstvo. Ne glede na to, da se zaradi bolezni nekako odklapljajo od tega sveta, če lahko tako rečem, si še vedno zaslužijo enako dostojanstvo kot vsaka druga zdrava oseba. To je zelo pomembno.

To je življenje. Ne glede na to, kako kruto se včasih zdi, lahko takšna preizkušnja družino še bolj zbliža in ne smemo dopustiti, da jo bolezen razdvoji. Zato se je treba veliko pogovarjati, se zjokati, objeti in skupaj poiskati pot, ki je za obolelega in vso družino tudi najboljša.

Anketa

Koliko denarja zapravite za božično-novoletna darila?

Sudoku