(INTERVJU) Do smrti pa bom imela rada življenje

Glorija Lorenci, 9.2.2019
Sašo Bizjak

Alenka Čurin Janžekovič je z odprtim pismom, v katerem pojasnjuje, zakaj se je odločila za samomor v Švici, pretresla slovensko javnost.

Vaše odprto pismo, v katerem ste povedali, da si urejate tako imenovani vodeni samomor s spremstvom v Švici, ker ne morete dostojno umreti doma, odmeva.

"Ja, moj telefon nenehno zvoni, tudi najrazličnejši mediji me vabijo k pogovoru, in tega sem zelo vesela. Pa ne gre za 'popularnost', ker je res ne potrebujem, pomembno je, da se končno začnemo pogovarjati o evtanaziji in pravici do dostojne smrti tudi pri nas."

No, čisto spregledana tema to ni.

"Ja, ampak kako pa se pogovarjamo o njej? In kdo? V glavnem se o evtanaziji pogovarjata za zaprtimi vrati zdravniška in pravna stroka, oboji, zdravniki in pravniki, govorijo največ o možnih zlorabah in pritrjujejo drug drugemu, ko jo obsojajo. Nič pa o tegobah, bolečinah, dolgoletnem vegetiranju in neznosnem trpljenju neštetih neozdravljivo bolnih ljudi, ki si ne želimo umreti povsem razčlovečeni in odvisni od pomoči drugih. Drugega mišljenja, kot je to, da je evtanazija nedopustna, pri nas sploh ne sme biti in v takšni odklonilni atmosferi se tudi tisti, ki jo v sebi zagovarjajo, ne upajo oglasiti. Spomnim se, da je leta 2015 tedanji poslanec Jani Möderndorfer na odboru za zdravstvo dejal, da se zavzema za to, da se posamezniku prizna pravica, da umre na način, ki mu prihrani neznosno trpljenje. Kako so vsi padli po njem! Da se zavzema za zakonito ubijanje bolnikov. Bila me je groza, ko sem to poslušala."

image
Sašo Bizjak ”Pomembno je, da se končno začnemo pogovarjati o evtanaziji in pravici do dostojne smrti tudi pri nas,” pravi Alenka Čurin Janžekovič.

Ampak očitno se stvari spreminjajo. Pred nekaj dnevi - šlo je seveda za odmev na vaše pismo - so pred televizijskimi kamerami poslanci Bojana Muršič iz SD, Branko Simonovič iz Desusa, Matej Vatovec iz Levice in Mojca Žnidarič iz SMC govorili, da je treba začeti razmišljati o zakonodaji, ki bi omogočila evtanazijo.

"Moram reči, da je tudi mene ta pozitivni odziv izzvanih poslancev prijetno presenetil. Zadnji dve leti so se stvari nekako 'zmehčale', začelo se je govoriti celo o politični volji za pripravo nove zakonodaje. Gotovo je k temu pripomoglo tudi pretresljivo pismo gospoda dr. Janka Pleterskega, uglednega zgodovinarja, ki mu je življenje predstavljajo neskončno breme, ko je oglušel, oslepel, ko mu je telo povsem opešalo, njegov um pa je ostal nedotaknjen. 'Želim izraziti svojo željo, da uveljavim svojo osebno človekovo pravico do smrti,' je zapisal. V pismu je opozoril, da mora demokratična država, kot je Slovenija, vprašanje pravice do dostojne smrti rešiti sistemsko. Njegov klic, naj država že končno nekaj stori, je bil pomemben tudi zato, ker je bil spoštovana, znana, cenjena javna osebnost, in njegove besede imajo gotovo večjo težo kot besede 'brezimnih' ljudi."

Poslanka Mojca Žnidarič je rekla, da je seznanjena z vašim pogledom, ker ste jo obiskali v poslanski pisarni. Tudi druge poslance?

"Ne, samo njo. Pravzaprav se na politiko zelo slabo spoznam, poslanko Žnidaričevo sem spoznala pred časom, ko me je na neki prireditvi nagovorila. Je sicer iz naših krajev, a je nisem prej poznala. Takrat sva govorili o pismu, ki sem ga napisala njenemu kolegu Dejanu Židanu zaradi njegovih takratnih izjav o podeljevanju koncesij za ortopedske operacije. Zato sem se oglasila pri njej, da ji razložim svoj pogled, svojo zgodbo, da ji povem, zakaj si prizadevam za uzakonitev evtanazije pri nas. Vzela si je čas, me poslušala in tudi slišala, kaj ji pripovedujem."

Res je, da se pri nas v vseh teh letih nismo premaknili dlje od nezavezujočega strinjanja, da "se je o teh stvareh treba začeti pogovarjati". To je za vas premalo, kajne?

"To ni nič. Potrebujemo izdelavo strokovnih podlag za tak zakon in široko javno razpravo. Me je pa dddr. Andrej Pleterski, sin Janka Pleterskega, opozoril, da je bilo pravkar ustanovljeno združenje za dostojno starost Srebrna nit, 'skupina za spremembe', in da imajo že pripravljen osnutek zakona."

V pismu ste pozvali Zdravniško zbornico Slovenije in Slovensko zdravniško društvo, da postanejo pobudniki odprtega javnega dialoga o evtanaziji. Odgovarjajo, da evtanazija in pomoč pri samomoru za zdravnike nista sprejemljivi.

"Kaj pa, ko neskončno trpijo njihovi najbližji? Neozdravljivo bolni ali povsem nemočni, vegetirajoči kot rastlinice. Jih pustijo trpeti?"

Alenka Čurin Janžekovič iz Zagorja pri Sv. Tomažu, 61-letna upokojena učiteljica in ravnateljica, že od rojstva živi z Morquijevim sindromom (Morquio sindrom - polisaharidoza IV), redko in težko dedno metabolično motnjo. Gre za nezmožnost telesa, da razgradi velike sladkorne verige, kar vodi v hude deformacije skeleta in sklepov, paralizo in smrt. Kot pravi Alenka Čurin Janžekovič: “Hrustanec in kosti pri tej bolezni dobesedno razpadajo.” Za seboj ima enajst operacij kolkov, hrbtenice in stegenske kosti. Z isto boleznijo se je rodila tudi njena, zdaj že pokojna sestra.

Ne vem. Ampak zdravniki pravijo, da nikomur ni treba trpeti neznosnih bolečin, ker imamo dovolj sredstev in postopkov za lajšanje bolečine.

"Pravijo, ja. Kakorkoli se je odnos pacient-zdravnik spremenil na bolje, še vedno velja, da je večina zdravnikov zelo nedostopna. Iz lastnega primera svojih zadnjih dveh operacij lahko povem, da se jim vedno mudi. Karkoli sem vprašala, je bil odgovor podan na hitro, površno, mimogrede. Ko sem si želela, da bi se pogovorila z zdravnikom pred operacijo, ni imel časa. In potem - ko so me že pripravljali na operacijo, kar je pri meni itak velik problem, ker so tudi moje žile katastrofalne - je prišel anesteziolog s kupom moje zdravstvene dokumentacije. Pregleduje in najde mojo izjavo Vnaprejšnja zavrnitev zdravstvene oskrbe, torej da ne dovoljujem postopkov oživljanja, če se kaj zakomplicira med operacijo, itd. Pravi: 'Kaj pa je to? A to bi moral upoštevati ali kaj?' Takrat pa me je res postalo strah. Ta pisna izjava volje pacienta velja že desetletje, on pa sprašuje, ali mora upoštevati mojo voljo. Še zdaj ne vem, ali se je norčeval ali dejansko ni vedel, oboje je pa nedopustno. In tudi ne vem, zakaj takšnega podatka ne vnesejo na zdravstveno kartico, kot je bilo že zdavnaj obljubljeno."

S povedanim nekako potrjujete že večkrat slišano, da bi se pri nas morda manj govorilo o evtanaziji, če bi bila komunikacija med zdravniki in bolniki boljša.

"Najbrž bi se marsikaj razrešilo drugače, prepričana sem, toda moja odločitev za vodeni samomor v Švici je jasna, glasna in nihče več me ne bi mogel prepričati, da jo opustim. Srečna bi bila, če bi mi bila dostojna smrt omogočena doma, ampak ker mi ni in ker najbrž ni malo ljudi, ki si ne morejo privoščiti plačati več kot deset tisoč evrov za smrt v Švici, je moje poslanstvo, da govorim o tem in poskušam spreminjati stvari. Zato sem tudi napisala javno pismo zdravniški zbornici in zdravniškemu društvu."

Zakaj njim? Švicarski Dignitas, kamor greste, je profitno podjetje, ki zagotavlja pomoč pri umiranju oziroma samomoru in tam zdravniško osebje ni vpleteno v sam akt izvedbe. Snov, ki povzroči smrt, "stranki" prinese uslužbenec, ki nima nobene povezave z medicinsko stroko. Zdravnik v skladu s švicarskim zakonom lahko zgolj predpiše zdravilo. Mogoče pa je to model, ki se lahko uveljavi pri nas?

"Glede na to, kako se zdravniki upirajo, najbrž res. Ampak nemogoče jih je obiti, ker jih potrebuješ vsaj takrat, ko si urejaš dokumentacijo."

Kaj ste storili, kaj še morate storiti, da lahko kadarkoli pridete v Dignitas in tam umrete?

"Najprej je treba vzpostaviti stik, seveda, pišeš ali kličeš na njihov elektronski naslov ali na njihovo telefonsko številko, oboje je na spletu. Zelo so odzivni. Ko sem se povezala z njimi, so mi poslali povabilo k članstvu v Dignitas; če misliš resno s svojim dejanjem, se moraš včlaniti. Članarina znaša na leto 90 švicarskih frankov, na začetku še plačaš 200 frankov registracije. Potem pa sledijo trije pomembni predpogoji. Prvi je prošnja za pripravo samomora v spremstvu ..."

Obrazec?

"Ne, sam jo moraš napisati in v njej moraš izrecno zaprositi za pripravo samomora v spremstvu; jasno, jedrnato, v njej morajo biti uporabljene tudi nekatere točno določene besede. Vse listine se oddajo v angleščini, nemščini ali francoščini. Potrebna je velika natančnost pri prevodu, jaz sem morala prošnjo po njihovem opozorilu trikrat popraviti. Temu sledi drugi predpogoj, nekakšno 'življenjsko poročilo' - no, to pa dejansko zajema vse, res vse, kar sam veš o sebi. Na podlagi tega poročila si Dignitasov tim ustvari sliko o tebi in okoliščinah, kar zdravnikom pomaga pri odločanju o odobritvi postopka. Zapišeš vse osebne podatke, o izobraževanju, zaposlitvi, dejavnostih v življenju, hobijih, pa seveda kronologijo bolezni, o odnosih v družini, o doživljanju življenja, obremenjenega z boleznijo ... Šest tipkanih strani sem napisala, in če kdo dandanes ve res vse o meni, je to Dignitas. No, potem je treba poslati še vse prevedene zdravniške izvide, poročila z obsežnimi informacijami o diagnozi, anamnezi, razvoju bolezni, bolečinah, trpljenju ... Vse prevedeno s strani pooblaščenega prevajalca, seveda. Ni pa treba pošljati denimo rentgenskih posnetkov, laboratorijskih izvidov ... In slednjič je potreben še dopis tvojega osebnega zdravnika, v katerem ta poda strokovno videnje tvoje bolezni. Če bolnika v teku bolezni spremlja tudi specialist, je potrebno tudi njegovo strokovno poročilo. In tu se lahko ža zatakne ..."

Srečna bi bila, če bi mi bila dostojna smrt omogočena doma, ampak ker mi ni, je moje poslanstvo, da govorim o tem in poskušam spreminjati stvari
 
image
Sašo Bizjak

Pri vas se očitno je.

"Osebna zdravnica je napisala poročilo zame brez pripomb. Navsezadnje zdravniku niti ni treba vedeti, zakaj potrebuješ njegovo strokovno videnje tvoje bolezni, ampak mu pač poveš, ker te vpraša in nočeš lagati. Pri specialistu - pri meni je to ortoped, ker ga pač največkrat potrebujem - pa ni šlo tako gladko. Najprej sem navezala stik z ortopedom, ki me je obravnaval do leta 2017, ko se je upokojil, a občasno še vedno dela. Čeprav sva v prijateljskih odnosih, me je zavrnil. 'Tega ne bi naredil niti za koga od svojcev niti zate,' je dejal. Potem sem pač iskala naprej in slednjič le prišla do poročila. No, pri meni se je pojavila še ena ovira - ker jemljem antidepresive, sem morala priložiti tudi izvid psihiatra, kar pomeni, da te ta pošlje najprej na klinično-psihološki pregled, preden poda svoje mnenje, ali si sposoben suverenega odločanja o sebi. In to je bila spet velika ovira - šla sem tako v ormoško psihiatrično bolnico pa k trem psihiatrom s privatno prakso, povsod so me odklonili. V stiski sem poklicala zdravnika, ki je bil pred upokojitvijo tudi moj zdravnik in za katerega sem vedela, da skuša pomagati, ko lahko, in šele preko te zveze sem prišla do psihiatra. Opravila sem obsežne psihološke teste, dva dneva sem jih reševala, in slednjič sem prišla tudi do strokovnega poročila psihiatra. Skoraj celo leto sem urejala vse te papirje."

Najbrž je potrebne veliko volje in trdne odločenosti, da se prebiješ skozi vse to.

"Veliko. Kaj pa, če si nepokreten? Kako boš opravil vse te poti? In navsezadnje vse to tudi veliko stane, saj je treba vse dokumente prevesti v tuji jezik. Potem pa je sledilo iz Dignitasa še kup nekih vprašalnikov, kjer te preprosto preverjajo, obenem pa moraš navesti, kdo te bo spremljal, ali bo kdo ob tebi, ko boš vzel zdravilo ..."

Zdravilo?

"Eni rečejo strup, jaz pa sredstvu, ki te reši vsega hudega, ne morem reči strup. Tudi o spremljevalcu moraš napisati vse osebne podatke, kontakt itd. in s podpisom se tudi zavežeš, da ne bo, če zdravilo ne bi takoj delovalo, zahteval, da mi poskušajo rešiti življenje. Ko je vse to končano, dobiš še zadnji dokument, kjer so ponujene možnosti, kdaj se želiš posloviti. Takoj ali se daš na 'čakanje' in si sprejet takoj, ko se odločiš. Odločila sem se za 'čakanje', tako sva se dogovorila z možem. Moram pa seveda paziti, da bom ob odločitvi še toliko pri močeh, da bom zmogla pot in da bom lahko sama vzela zdravilo - to je pogoj organizacije Dignitas."

Želite umreti, ker je življenje za vas neznosno ali ker se bojite, da takšno postane?

"Kaj naj vam rečem ... Ko tako dolgo živiš z boleznijo kot jaz, ko že leta in leta ni niti ure brez bolečin, ko veš, da te čaka spet še ena operacija, ker druge terapije za mojo bolezen ni, za teboj pa jih je že enajst, si želiš samo še spočiti izmučeno telo, želiš si samo to, da te ni več, da izgineš ... Včasih me ljudje sprašujejo, ali verjamem v posmrtno življenje, ali verjamem, da me tam nekje čaka 'druga' stran. 'Samo tega mi ne govorite,' pravim. Ne želim verjeti, da je druga stran, preveč bi me bilo strah, da moram še enkrat skozi življenje. Samo stopiti v konec, v nič. To je moja želja."

Ne želim verjeti, da je druga stran, preveč bi me bilo strah, da moram še enkrat skozi življenje
image
Sašo Bizjak

V zadnjih nekaj letih ste izgubili očeta, sestro, s katero sta si delili isto bolezen, in slednjič še mamo. Moralo je vplivati na vašo odločitev.

"Gotovo je vplivalo. Atek je bil steber naše družine, umrl je za rakom, sesulo me je. Potem je nenadoma umrla sestra. 'Zaradi dolgotrajnega napačnega zdravljenja z napačnimi antibiotiki,' je dejala zdravnica. Dobila je mesojedo bakterijo in umrla zaradi sepse. Mamo, ki je pred leti prebolela raka, je hčerkina smrt do konca potrla, sledila je demenca, Alzheimerjeva bolezen ... pred štirimi leti je umrla. Grozno je spremljati izgubo vseh svojih najbližjih in umirali so v bolečinah."

"Mojo odločitev podpira tudi mož, s katerim že 36 let živiva dvoedinost v polnem pomenu besede," ste zapisali v pismu. Saj veste, da mu s svojo odločitvijo skoraj zagotovo povzročate stisko.

"Vsaka odločitev, ki ni vsakdanja, lahko partnerja spravlja v stisko, tudi v veliko. Ljudje stiske rešujemo s pogovori. V takšnem primeru moramo izključiti čustva in se pogovarjati predvsem z razumom. Midva to počneva že dolga leta. In to je zelo pomembno. Ob pogovarjanju, ob ponavljajoči se temi človek začne še tako težke odločitve sprejemati in razumeti. Moj mož jasno in glasno pove, da me je pripravljen 'spustiti', če se mi ponovi zgodba izpred dveh let, ko sem skoraj za celo leto obležala, ko sem prestajala neznosne bolečine in sem bila povsem odvisna od njegove pomoči. V to njegovo odločitev, da me je pripravljen 'spustiti', verjamem, ker je mož beseda. Iskreno povedano, sama zase pa nisem tako prepričana, da bi ga lahko brez slabe vesti pustila samega."

V vsakem človeku, pravijo, obstaja temeljno upanje - da še ni čas.

"Saj tudi jaz nikamor ne hitim. Papirje bom pospravila v predal in bom končno pomirjena, ker vem, da mi bodo pomagali, ko pride čas. Do smrti pa bom imela rada življenje."

Anketa

Kje boste preživeli velikonočne praznike?

Sudoku